Hodgkin, logo existo

Quando terminei a quimio, e apesar das boas notícias, pensei logo como iria reagir de cada vez que tivesse alguma comichão ou algo que me fizesse desconfiar de alguma coisa menos boa em termos de saúde.

Isto de, em oncologia, não se utilizar a palavra cura e de nos darem uma espécie de periodo experimental de 5 anos para ver como nos portamos, tem muito que se lhe diga.

Felizmente não sou muito ansiosa e tenho mantido alguma serenidade. Agora, seria mentira dizer que o termo recidiva não me passa pela cabeça, por vezes.

É tal e qual ter uma espada de Dâmocles sobre nós e saber que o fio que a prende pode, a qualquer momento, quebrar.

A sensação é, por si só, estranha e torna-se ainda mais complicada quando sabemos que a ideia passa, também, pela cabeça de outras pessoas. Torna o medo mais real.

Tive essa experiência hoje, por motivos que não interessa referir, e posso dizer que é, no mínimo, desconfortável e perturbadora.

Macaquinhos no sótão, à parte, tudo corre normalmente. Normal demais…

Ora aqui está uma homenagem merecida, a quem se dá, no sentido mais estrito da expressão, aos outros.

Tive a felicidade de poder fazê-lo uma vez, fui recusada outras duas (por ter a tensão baixa e ter feito endoscopiahá menos de 6 meses) e, por razões óbvias, neste momento nem vale a pena pensar nisso. Tenho muita pena, o que vale é que acredito que devo ter outra "missão" na terra.

Peço a atenção da pessoal de Aveiro.

A A D A S C A -Associação de Dadores de Sangue do Concelho de Aveiro vai promover um Rastreio de Medula Óssea, no Dia 21 de Maio, entre as 09h e as 13h nos Bombeiros Velhos de Aveiro.

Mais informações através:

adasca.aveiro@gmail.com ou 234 338 018 (sede) e 964470432,

Centro de Histocompatibilidade do Centro - Tef: 239 480 700 (Dra. Fátima Pires)

São cada vez mais os casos de doentes com leucemia a precisar de transplantes de medula óssea. Certamente todos conhecemos casos, pois a imprensa e as redes sociais não páram de os divulgar.

Ajudar estas pessoas (de todas as idades) é tão fácil quanto efectuar uma pequena colheita de sangue.

Com este apelo, não há desculpas. Não têm de se deslocar a Coimbra e podem marcar já na agenda este compromisso.

Conto convosco

Hoje faz anos o meu Amigo Eng.º, o homem que, estou absolutamente certa, vai arranjar-me o verdadeiro trem de cozinha. Por essas, e por outras como a sua imensa disponibilidade para me ajudar, é que eu lhe perdoo tudo :); mesmo a demora no envio do famoso prefácio.

Ao seu lado na foto está a nossa grande Amiga Eugénia Maria Louvado (cujo nome é o único que a Leonor sabe pronunciar até ao momento).

Apesar do que parece, os meus Amigos não estavam na cusquice. Nahhhhhhh. He,he,he.

Parabéns Eng.º, espero que estejas o teu dia esteja a ser daqueles tão bons que até chateia.

Beijinhos

A princesa rainha está de molho, acometida de uma virose que, como a experiência recente me tem ensinado, é tudo aquilo que provoca febre a criancinhas que começam a frequentar o "infectário" (como bem disse a TeresaP).

N 2.ª feira lá fui chamada ao infantário e tive de mobilizar os avós para dar a devida assistência.

As noites têm sido praticamente em claro e os papás andam tipo zombies, mas andam.

Esta noite, a pobrezinha, chegou aos 40º de temperatura, até as mãozitas escaldavam. Neste momento está bem disposta e percorre o chão da sala, a arrastar o rabo (ainda não conhece o conceito gatinhar).

O narizito é que não pára de escorrer. Será sempre um mistério para mim, saber como é que uma criaturazinha tão pequena consegue produzir tantas secreções.

Tinha decidido que iria escrever este post no dia 13 de Abril, data em que faz 3 anos que o meu tio, e padrinho, se cansou de dar luta ao cancro que o foi consumindo durante dois longos e penosos anos.

Era para colocar uma foto, já escolhida, mas que ainda não tive tempo de digitalizar.

Mas a experiência que vivi hoje, quando saía do trabalho, alterou-me os planos.

Muitas vezes, após o seu falecimento, tive o impulso de pegar no telemóvel para lhe mandar mensagens a contar novidades da minha vida. Muitas vezes "vi" o carro dele, à hora do almoço, estacionado em frente à casa da minha avó, muitas vezes o "vi" ao olhar para o meu avô (com quem encontro, agora, tantas parecenças).

Muitas vezes me pareceu senti-lo a olhar para mim, numa altura em que me entreguei a um projecto que, penso, não aprovava.

Muitas vezes o "vi" em homens que passavam por mim na rua. Já não me acontecia há muito, mas tornou a acontecer hoje e foi tão real que tive o impulso de travar o…

Tinha uma ideia muito gira, para um post que queria dedicar ao meu pai, no dia 19 de Março.

Lamentavelmente, por falta de tempo, não consegui passá-la à prática. Prometo que ficará para outra altura.

Se há pessoa importante na minha vida é o pai Nando, como já tenho dito num e noutro post. Claro que não poderei deixar de lhe dedicar um post inteirinho.

O dia há-de chegar.

Com um ligeiro atraso, cá fica assinalado o 1.º Dia do Pai, vivido, face a face, pelos meus dois amores.

É com imensa alegria e orgulho que cada dia que passa reforço a minha certeza de ter escolhido o melhor pai do mundo para a minha filha.

Este foi o postal que oferecemos ao papá e cuja execução tenho de agradecer à Madalena e ao TóPê. Agradeço-lhes também terem -me incluído no postal (juro que não encomendei a referência.

Eu aderi a esta iniciativa que considero muito interessante.
A minha área de intervenção será a minha casa, que bem precisa.

Hoje tive o que muitos, a meu ver erroneamente, chamam dia de cão. Não posso dizer que tenha sido dia de cão, pois a maioria dos canídeos que conheço tem dias 1.000 vezes melhores que aquele que vivi hoje.

A coisa foi ao ponto de chegar a desejar ser uma barata, para lhe ter o sangue. Frio "comme il faut", em certas situações. Como não sou, fiquei com uma carradona de nervos que me fez um nó, entretanto desfeito, no estômago.

Mas nem tudo é mau, a comichão praticamente desapareceu. A Leonor anda feliz da vida no infantário. A ingrata já nem se quer despedir de mim, para ir para a brincadeira- E recebi a notícia que a minha primaça Sandra,a viver lá longe na Suécia, vai ter uma menina. Ou seja, os vestidos da Leonor já têm herdeira.

Bem vistas as coisas, e agora que leio o resumo do dia, parece que não foi assim tão mau.

Ontem participei no II Encontro de Doentes Oncohematológicos que se realizou no Porto e foi organizado pela Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas.

O encontro foi interessante, apesar de não ter correspondido muito às minhas expectativas. Pelo título, imaginei que houvesse mais doentes e o meu objectivo era conhecer alguns. No entanto, os participantes eram, maioritariamente, profissionais de saúde.

Lá me cruzei com a minha médica que, sempre bem-humorada, disse que só havia uma solução para a minha cominchão. Cortar-me a cabeça.

Tive de me rir, claro. E é só isso que posso fazer, para não entrar em parafuso.

Esta comichão, supostamente originada pelo eczema, está a dar cabo de mim. Já estou, outra vez, toda arranhada e pareço, salvo o devido respeito, um Cristo.

É que as marcas das arranhadelas feitas à conta do Hodgkin ainda não desapareceram, por isso imaginem a cena.

Enfim, haja paciência.

Tirando isso, tudo bem. O regresso ao trabalho está a correr bem. Apesar de chegar de rastos…

A Leonor fez ontem 10 mesinhos. O dia foi tão cheio, que nem tive tempo de passar por aqui.

Escusado será dizer que a minha piolhita continua linda e esperta de morrer. Já perdemos a conta aos dentes que tem, pois a tarefa de contá-los é de elevado risco físico. São muitos e enormes.

Parece que já se conformou à ideia de ter de ficar no infantário e as coisas estão a correr muita bem. Cheira-me que, mais dia menos dia, vai chorar quando a for buscar, por querer ficar a brincar com os amiguinhos-

Na 6.ª feira viverá o seu 1.º dia do Pai, extra-uterino, e vai ter uma actividade lá na salinha. O pai, babadíssimo, já tirou o dia de férias para ir ter com a sua princesa rainha.

E não tenho muitas mais novidades. Os nossos dias continuam a gravitar à volta deste grande tesouro que a vida nos ofereceu e já não nos lembramos de como eram antes.

Estamos completamente realizados e cada vez mais felizes.

Hoje fui ao IPO fazer um TAC aos pulmões. Safei-me de levar o contraste porque tenho o corpo cheio de borbulhas e uma comichão horrível. Tudo indicava tratar-se de uma alergia e o médico optou por não arriscar.

A dificuldade do exame foi mesmo não poder mexer os braços para me coçar.

Curiosamente não stressei muito com a comichão, apesar de me ter lembrado (obviamente)da fase em que o Hodgkin resolveu manifestar-se através da urticária. Até
já tinha equacionado a hipótese de ter sido atacada por um bando de pulgas. Mas o meu receio maior era que pudesse ser algum problema relacionado com o cateter.

Para esclarecer a questão, fui à urgência da onco-hematologia. O médico que me atendeu, simpatiquíssimo, enviou-me para as urgências da dermatologia. Por sorte cruzei-me com o meu querido dermatologista (para dizer a verdade, enfiei a cabeça dentro do consultário dele) que disse logo que me atendia e foi ao consultório da colega buscar o meu processo. Um querido, tão espectacular que só podia …

Hoje vou falar-vos de um projecto muito especial e que pode ser de grande utilidade para todos aqueles que se estão a debater com doenças oncológicas.

Como sei que há muitas pessoas desse lado que vivem, ou conhecem quem viva, este tipo de problemas, deixo aqui este post (copiado do blog da Nela), cuja divulgação solicito.

Estou disponível para integrar este projecto, claro, pois sei bem o que é o medo e angústia trazidos pelo cancro. O apoio que este projecto visa dar, encontrei-o googlando na blogosfera. Os meus parabéns aos mentores do projecto pois tiveram "a" verdadeira ideia luminosa.


Sozinho, o percurso é mais difícil...O Projecto Luz - Associação Portuguesa de Apoio A Doentes Oncológicos é uma Associação particular, sem fins lucrativos, que tem como missão apoiar o doente oncológico e os que lhe estão próximos para melhorar a sua qualidade de vida.

Os voluntários que fazem parte da Associação são pessoas que, pela sua experiência de vida, estão sensibilizadas para esta …

Hoje resolvi comemorar o Dia Internacional da Mulher.

Às 07h30 da manhã dei um salto da cama, fui tomar banho a correr. De seguida tomei o pequeno almoço, entre uma dentada e outra no pão, fui tirando a louça da máquina.

Engolida a 1.ª refeição da manhã, de pé para escorregar melhor, fui dar o biberão à Leonor, mudei-lhe a fralda, vestia-a. Fiz 50 kms e deixei-a no infantário.

Trabalhei, fui buscar a Leonor, fomos ao hiper, fizemos mais 50 kms e chegámos a casa. Hora de dar o jantar à princesa rainha, mudar-lhe a fralda e jantar, a correr, porque a pequena começou a ficar rabugenta. Toca a ir deitá-la e, finalmente, parar um pouco, que a marquesa quis companhia para adormecer.

Depois de um dia tão intenso e preenchido, fica a pergunta: de que serve esta data, se nem dá direito a uma folguinha?

Já deu para perceber que nao dou grande valor a este dia. O valor da mulher é inegável e eu tenho a sorte de ter grandes exemplos, bem perto de mim. Infelizmente a mentalidade não muda do dia para a …

Desconfio bem que a princesa rainha vai chumbar por faltas.

Em 14 dias de infantário, já faltou 4 dias e meio. 3 por, alegada, doença. Uma tarde para ir a uma consulta de rotina e um dia por causa de um consulta da mãe problemática.

Ou seja, entra a meio do 2.º período e ainda se dá ao luxo de "dar tiros" às aulas.

Mas uma coisa é certa, a miúda tem uma força mental fantástica. Qualquer dia faz como o outro e dobra colheres só com o olhar. Ou isso ou tem o termóstato avariado, que aquela febre, estrategicamente colocada ao final da tarde e meio da noite é muito suspeita.

Na 4.ª feira passada lá recebi o 1.º telefonema do infantário a comunicar que a Maria Leonor estava com febre e a pedir autorização para a medicar. Lá fui eu, a voar, para ir buscar a doentinha, que só voltou a ter febre o outro dia ao final da tarde, mesmo para me dizer que não valia a pena arriscar levá-la ao infantário no dia seguinte e depois, para reforçar a ideia, a meio da noite.
Com isto, conseguir ficar…

A tia Eva está radiante (e eu por ela) pois realizou hoje um dos seus objectivos para 2010.

Por causa do seu grande coração, que não cabe dentro do peito, venceu o medo das agulhas e lá foi inscrever-se na base de dados de dadores de medula óssea.

Apesar de ser um grande gesto de generosidade, é só mais um dos que, todos os dias, pratica. E eu sou um exemplo vivo disso pela força que tenho recebido.

Esta Amiga tem o condão de fazer com que eu não esqueça de estar atenta aos pequenos sinais que mostram que a Primavera virá sempre, mesmo os dias sombrios e chuvosos pareçam não terminar.

A comprová-lo, e simbolicamente, lá está na minha varanda o vaso de orquídeas que me ofereceu há quase 2 nos e, resistindo aos maus tratos da dona e do tempo se encontra todo florido.

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E parece que as águas de Março, este ano, vão cair durante todo o mês.

Haja pachorra

Diz o povo, e bem, que Natal é quando o Homem quer.

A prova tive-a ontem, quando recebi uma moldura com esta foto que me deixou, literalmente, de coração derretido.

LINDAS, a foto e a ideia, só podiam ter vindo de uma LINDA cabeça loira que me dá a honra de ser minha AMIGA.

Obrigada Madalena.

Ao autor, material, da montagem outro agradecimento. Não te conheço pessoalmente, Tó Pê, mas já deu para perceber que és alguém que sabe dar valor ao tesouro que o destino colocou na tua vida e isso diz tudo. Se fazes feliz uma Amiga minha, és meu Amigo.

Hoje fui surpreendida por um e.mail da minha irmã benjamin.

A miúda (para mim sempre o será) aceitou uma sugestão da mana velha e resolveu criar um blog - http://habitatpalavra.blogspot.com


Sugiro vivamente a sua leitura, a quem gosta de letras. Sou muito suspeita, como é óbvio.Mas leiam o 1.º texto e verão se tenho, ou não, razão. Qual Saramago, qual Sophia. A miúda vai longe, é só querer.

Perante tanta qualidade, só me apetece acabar com este humilde blog.

Acho que criei um "monstro".

Ass.Uma irmã hiper orgulhosa

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Ainda é cedo, considerando o calendário, para cantar Aleluia.
Mas nada melhor para alegrar estes dias cinzentos que uma boa música, cantada por um cantor bom. Ups, queria dizer bom cantor.

São 22h45 e, finalmente, consegui sentar-me no sofá.

Nos entretantos, e enquanto, o computador ligava fui dobrando uma roupita. Está lindo, está. Preciso, desesperadamente, de uma "Maria".

A Leonor continua a chantagear-me, quando a deixo no infantário. É uma verdadeira adulta em ponto pequeno. Tristonha e rabugenta à semana e feliz da vida ao fim de semana. No domingo foi ao seu 1.º concerto, na Casa da Música. Esteve o dia todo muito bem disposta. Só à noite é que ficou com a neura.

Sei que será uma questão de tempo, até que se habitue à corrida matinal entre a Feira e Aveiro e ao convívio com os coleguinhas. Mas continuo a sentir-me um pouco culpada (apesar de saber estar inocente) por vê-la tão murchita.

Vim até aqui só para vos dar notícias. Agora vou dormir, que já não consigo manter os olhos abertos.