Desta vez sim, estou livre do IPO

 Depois da onco-hematologista me ter dado alta do IPO, foi a vez da nefrologista o fazer (ainda que com indicação de ser seguida em consulta hospitalar).

De modo que espero ter sido a última vez que entrei no IPO como paciente. 

Em todo o caso deixem-me dizer que terei todo o gosto em voltar lá como visitante, nem que seja para dar um olá àquele pessoal extraordinário que por lá trabalha ou uma palavrinha de força a quem dela esteja a precisar. Tenho um enorme carinho por aquela casa.

Marcada no final desta minha história ficará também uma queridíssima senhora que estive a observar durante algum tempo e, sem saber porquê,  me tocou ao ponto de a ter abordado para elogiar a simpatia e ternura que emanava.

E foi esta senhora, cuja história não conheço mas adivinho dura, que após uma troca de doces palavras disse uma frase maravilhosa “É por isso que isto é bom. Conhecemos muita gente”. 

Só quem passa por lá perceberá o sentido desta frase. Poderia tentar descrever a sua profundidade que ficaria sempre aquém dela. Limito-me a guardá-la no coração e a lembrar com carinho todos quantos conheci no IPO e o tanto que me deram.

Volte sempre senhor carteiro

 

Volte sempre senhor carteiro. Volte sempre.

15 anos depois

15 anos depois, eis que tive alta da consulta de onco-hematologia. 

Diz a médica que as maleitas de que me queixo parecem ser coisas de “pessoa normal”.

Despedimo-nos com um grande abraço. Com a emoção não consegui articular nenhuma frase de jeito.

Saí da consulta em lágrimas e partilhei a boa nova com todos os que estavam na sala de espera. Recebi palmas e sorrisos. Desejei as melhoras a todos.

Feita barata tonta, dei comigo a percorrer os corredores onde passei tantas horas. 

Precisei de tempo para conseguir do edifício. 

Não me perguntem o porquê nem o que me passava pela cabeça. Acho até que não passava nada. A mente humana é mesmo estranha.

Em Abril será vez da consulta de nefrologia na qual espero receber também guia de marcha.

Apesar de, neste momento, sentir ter sido atropelada por um camião, tinha de partilhar a boa nova neste cantinho criado no início desta minha pessoal viagem pelo IPO.

Afinal foi para isto que criei o Hodgkin Logo Existo, desabafar mas também partilhar experiências e acima de tudo mensagens de esperança. 

Obrigada a todos quantos continuam desse lado e nunca me deixam sozinha.

O que é que eu fiz para merecer isto?!

 

Já ninguém recebe postais de Natal! Ninguém excepto eu, que ainda não estou refeita da emoção sentida ao abrir  o envelope.

Tens razão minha querida Amiga Catarina, uma Amizade que chegou à idade adulta tem de ser celebrada e eu acrescentaria (também) cuidada. E ninguém o faz melhor que tu.

Agora a questão que me assola - o que é que eu fiz para merecer isto?! Que responsabilidade a minha. 

Grupos criados para "dizer mal"

Tenho sido confrontada recentemente com a moda dos grupos (de whatsapp, entre outros) criados por crianças e adolescentes "para dizer mal de alguém". Basicamente existe o grupo da turma ou equipa e depois vão sendo criados "subgrupos" com o único intuito de "dizer mal" de um dos elementos do outro grupo. A maledicência vai desde críticas a roupas, características físicas, culpa por derrotas (em jogos de equipa!!!) etc, etc, etc.

Nesses grupos há quem esteja porque acha fixe e quem esteja por medo das consequências de não estar. Por querer ser aceite e não querer arriscar vir a ser colocado de lado ou até vir a ser alvo de um desses grupos "para dizer mal".

Estes grupos são criados por miúdos dos mais variados estratos sociais, alguns dos quais têm a melhor das educações. A culpa não é (a maior parte das vezes) dos pais que nem sabem destas situações.

Preocupa-me (e entristece-me) muito o fenómeno em si mas ainda me preocupa (e entristece) mais o facto de nós adultos olharmos para ele e acharmos que é só coisa de miúdos. A maldade (ainda que possa ser inconsciente) não é coisa de miúdos. 

Estes comentários que se reflectem no relacionamento com os envolvidos têm sempre consequências muito negativas nos visados. Não é raro vê-los com medo de ir à escola ou a desistir de algo que gostavam muito de fazer por ficarem inseguros e com a auto-estima afectada.  Não devemos dramatizar mas também não podemos ser ingénuos ao ponto de  achar que só quando a coisa toma proporções que a torna digna de divulgação na comunicação social é que merece atenção.

Eu sei que a vida se vai encarregar de ensinar todas estas crianças e adolescentes.Sei também que a nossa função enquanto pais não é resolver os problemas dos nossos filhos (quem dera pudéssemos fazê-lo) mas dar-lhes ferramentas para que o consigam. 

Mas de uma coisa tenho a certeza, cabe-nos a todos estar atentos a este fenómeno e tentar orientar esta maltinha que não é nem mais nem menos que o futuro da humanidade.

Ninguém sabe ler-me melhor que esta miúda

 2023 - Dia da Mãe 

"Mãe, pode não parecer mas nós confiamos em ti tal como confias em nós em tudo aquilo que fazemos!".

Do nada, a mais pequena (toda ela sensibilidade) decide exteriorizar aquilo que sente, tomando a liberdade de falar também em nome da irmã, e oferece-me o melhor presente de sempre. Palavras de Amor.

Ninguém sabe ler-me melhor que esta miúda.

Vamos falar de mamas

 Aproveitando que a minha médica de família é uma querida no que à prescrição de exames diz respeito, fui fazer a minha primeira ecografia mamária.

A técnica que fez o exame à qual, estupidamente, não perguntei o nome, foi super profissional e começou logo por me dizer que as orientações internacionais mais recentes são as de que as mulheres deverão começar a fazer mamografias aos 45 anos e que (apesar dessas orientações ainda não estarem articuladas com o SNS) iria fazer essa mesma menção no relatório.

Quando soube que já fiz quimioterapia, perguntou também se na altura me tinham explicado que (por esse facto) tinha maior propensão para vir a desenvolver outro tipo de tumores. Ao explicar-me a diferença entre ecografia mamária e mamografia disse-me ainda que a maior parte dos cancros de mama são detectados nas mamografias.

E porque é que estou com esta conversa, sabendo que não sou médica e por isso não tenho (nem pretendo ter) legitimidade nenhuma para dizer a quem quer que seja que deve fazer este ou aquele exame médico? Só mesmo para alertar e levar a pensar na necessidade de estarmos atentos ao nosso corpinho.

Sou a pior paciente do mundo, aquela a quem o dermatologista e a nefrologista desistiram de receitar medicamentos por saber que (depois de devidamente aviados) ficariam esquecidos numa gaveta qualquer, mas quero ver se deixo de ser estúpida e não me desleixo nisto,  sendo certo que é grande o risco de tal acontecer (é difícil deixar de ser estúpida aos 45 anos), uma vez que os resultados da ecografia mamária indiciam que estará tudo bem.

Queria mudar o mundo, mas …

“Eu queria mudar o mundo, mas não visitava a minha avó. Queria mudar o mundo, mas não fazia a minha cama”. 

Quando me deparei com este título (pequeno excerto de uma entrevista dada pelo rapper Valete), a ideia que me ocorreu foi a de que resume de forma magistral a postura da maioria de nós.

Reclamamos muito por aquilo que achamos errado (embora raras vezes perante quem devemos e nos momentos próprios), culpamos a sociedade (como se não fizéssemos parte dela), mas esquecemo-nos de nos  olhar ao espelho e nem nos apercebemos do muito que está ao nosso alcance e deixamos de fazer.

Bicho estranho o ser humano.

Diagnóstico de Cancro - cada caso é um caso

Esta semana recebi um telefonema de alguém muito preocupado e a precisar de desabafar pois um familiar acabava de ser diagnosticado com cancro.

Não tenho dúvidas de que perante um diagnóstico de cancro há sentimentos que são comuns a todos os envolvidos, sejam eles o paciente, os familiares ou os amigos. Medos, angústias, dúvidas. Mais do que isso não. 

Cada caso é um caso e é essa a ideia que queria muito conseguir fazer passar e ver interiorizada não só por quem me telefonou mas também por tantos quantos acabam por se ver em situações semelhantes.

Cada luta é uma luta. A doença é única nas suas características, assim como cada corpo é único na sua reacção à doença. Não há comparações possíveis quanto àquilo que é a parte física. Ou melhor, até podem existir mas estão longe de ser matemáticas.

Deixem para a medicina o que é da medicina. Confiem nos excelentes profissionais que temos e na constante evolução da ciência. Questionem, procurem ajuda. Acima de tudo parem para respirar e permitam-se perceber a força incrível que existe em cada um de nós e se revela nos momentos em que não temos outra alternativa senão a de ir à luta.

O caminho é muito cansativo e duro mas é também uma fonte de aprendizagem e conquistas inimagináveis. E digo-o com conhecimento de causa como sabem.

Aqui deste lado continuo disponível para ouvir e poder partilhar a minha experiência no que diz respeito aos tais medos, angústias e dúvidas. Muitas pessoas houve que fizeram o mesmo comigo e (provavelmente sem o perceber) foram uma ajuda incrível. Quanto àquilo que está para além disso não vale a pena. Desculpem a repetição mas não há mesmo outra forma de o dizer - Diagnóstico de Cancro - cada caso é um caso.

Um beijinho grande a todos quantos estão na luta.

RCI Banque - 3 anos a dar-me conta da paciência

Em Abril de 2020 comecei a receber sucessivos contactos (via sms e telefónicos) efectuados pelo RCI Banque (quer de números nacionais, quer de números franceses) a solicitar  o pagamento do 303,55 Euros, sem indicar o fundamento mas enviando (para o efeito) uma referência bancária.

Desconhecia (até aí ) a existência do RCI Banque pelo que recorri ao site do Banco de Portugal para obter alguma informação.

Consegui obter a morada da sucursal portuguesa no referido site do BP, a qual não coincide com a indicada no site da entidade  mas isso já é mero pormenor no meio da novela até porque nas pesquisas efectuadas na internet não consegui chegar a nenhumA informação fiável sobre o RCI Banque.

Confirmada a existência da entidade, e perante a ameaça (devidamente feita em letras maiúsculas) de comunicação da “dívida” ao Banco de Portugal, resolvi tentar um contacto telefónico. Tarefa ingrata já que quer ao atender as chamadas quer ao tentar devolvê-las só ouvia uma gravação automática a informar que todos os operadores estavam ocupados e as chamadas acabavam por cair.

De frisar que nas mensagens é indicado um número de contacto fixo ao qual também tentei recorrer para esclarecer a questão, sendo que na única vez que me atenderam me foram passando entre operadores telefónicos até a chamada cair.

Farta de ser feita de parva passei ao ataque e comecei a disparar emails para os endereços electrónicos que encontrei (todos com CC do Banco de Portugal e da Comissão Nacional de Protecção de Dados).

A primeira resposta foi singela:

"Bom dia sra. Susana Alice

 

Informamos que em nossa base de dados não consta nenhum dado com seu nome e NIF. Seguramente seja um erro na hora de gravar o telefone.

 

Solicitamos que nos facilite o número de telefone no qual recebe nossas mensagens para poder ser retirado da base de dados e assim evitar esta situação".

Nem um pedido desculpas.

Algum tempo depois consegui chegar um pouco mais longe e obter esta resposta:

“Na qualidade de Encarrregado de Protecção de Dados da RCI BANQUE – SUCURSAL EM Portugal, tendo tomado conhecimento da reclamação apresentada por V. Exa., serve  o presente para transmitir que, por lapso na inserção manual, no nosso sistema, de um digito de um número de telemóvel de um cliente,  tal conduziu indevidamente para o contacto telefónico de V.Exa., razão pela qual recebeu chamadas por parte desta Instituição.

 

O número já se encontra actualmente devidamente rectificado em sistema.

 

Desde já lamentando todo o sucedido pelo qual apresentamos as nossas mais sinceras desculpas”.

 

E por mim terminaria aqui a história se esta instituição esquecesse a minha existência, mas não foi isso que sucedeu.

Em Fevereiro de 2022 voltaram à carga. A história repetiu-se sem tirar nem por. O único dado novo é que a minha “dívida” será referente ao aluguer de uma bateria (!).

Não contentes, voltaram à carga agora em Janeiro de 2023 conseguindo (desta feita) a proeza de agravar a situação pois, numa das respostas, alguém (que não assina o email) lembrou-se de justificar o erro pelo facto de o meu número de telemóvel ser muito parecido com o do filho de uma cliente, tendo chegado ao cúmulo de dizer o nome completo da senhora e o número de telemóvel do filho.

Ou seja, protecção de dados pessoais nem vê-la.

Não sei que pensar disto tudo, nem da inacção do BP e CNPD perante esta forma de “trabalhar” de uma entidade que(aparentemente com a devida autorização do BP)  concede créditos em Portugal.

De certeza que à conta destas burrices há muito boa gente que se vê metida em sarilhos ou (para os evitar) acaba por pagar dívidas alheias/ inexistentes.

Espero ter matado a questão desta vez e que a novela não tenha mais capítulos. 

 

O meu problema

Resolvi ir ao oftalmologista depois de não ter conseguido ler as regras de uma raspadinha e (por isso) deitado ao lixo um conjunto delas (que só por sorte consegui resgatar intactas do caixote) cujos prémios somados chegavam aos 52 euros.

Assim que terminei de me queixar, o médico perguntou-me a idade.

45 anos, respondi.

O diagnóstico veio de rajada - "Pois! Esse é o seu problema".

Lentes progressivas aí vou eu.

Liberdade a mais também pode ser moléstia!

Ali por volta do Natal tive um ataque de tosse em público e reparei que ninguém me olhou de soslaio nem se afastou. A sensação foi de enorme leveza e dei por mim a pensar que uma das coisas boas que 2022 nos trouxe foi a liberdade de podermos voltar a tossir sem sermos tratados como leprosos.

Tudo muito lindo e quase romântico. Acontece que os dias foram passando e continuo a tossir como se não houvesse amanhã, a pontos de temer vir a cuspir os pulmões.  A parte boa é que os pulmões estão limpinhos segundo o médico. A má é que estou cansada. Gostei da experiência mas já basta. Quero poder voltar a dormir e deixar dormir. A andar pela casa sem ouvir "mãe, que nojo!". Ir ver o filme da Whitney Houston e só incomodar os outros com o som das pipocas.

Liberdade a mais também pode ser moléstia!

Pequena retrospectiva de 2022

 

E faz hoje 13 anos que terminei a quimioterapia

Há 13 dias por este dia fazia a minha última sessão de quimioterapia. 

Não esqueço a alegria de ter conseguido antecipar a sessão um dia e a esperança de que esse dia ajudasse a que conseguisse comer o bacalhau da consoada sem sentir o sabor estranho a químicos que tinha na boca há 6 meses.

Não esqueço também o cansaço e vontade de chorar que o fim dos tratamentos me trouxe, como se só aí tivesse caído em mim. 

Ainda não sabia (apesar dos resultados dos exames de controlo serem promissores) mas tinha arrumado definitivamente Mr. Hodgkin que, no seu estadio IV, resolveu instalar-se em mim.

Vivo, assim, uma segunda vida desde aquele dia mas (estupidamente) preciso de parar frequentemente para perceber quão afortunada sou. 

Ainda assim, se volto frequentemente ao tema não é só por necessidade de relembrar o essencial da (minha) vida mas acima de por saber como é importante testemunhar experiências de vida para que outros que passam por situações semelhantes se sintam identificados nos seus medos e dores e pensem (como eu pensei) se ela conseguiu eu também consigo.

E que a dúvida seja sempre a mesma - para quê ? E não - porquê?.

O dia em que a mãe ganhou à App

 - Leva guarda-chuva porque está a chover!

- Não está nada! Aqui diz que está sol!

- Ah, sim?! Então olha para a janela!

Uma palavra de coragem para todas as mães. Ainda valemos mais que as App.

Esta época natalícia tem tudo para correr bem

 

Boris 1 - Dona 1

Com um gato maluco e uma dona desastrada, esta época natalícia tem tudo para correr bem.

Se eu não fosse mãe

Se eu não fosse mãe, hoje teria faltado à aula de inglês para ver o jogo de Portugal. Mas que raio de mãe seria eu se desse esse (mau) exemplo?!

Se eu não fosse mãe, ficaria no sofá a ver o jogo de Portugal no próximo sábado em vez de andar a transportar as patroas para os seus diversos compromissos. 

Afinal, o que é que não faço por elas?! Tudo, não se estiquem é nas meias finais e final.

Sentimento de solidão

Sentimento de solidão é aquele que me assola quando percebo que, cá de casa, sou a única cá de casa entusiasmada com a chegada do Pai Natal à freguesia.

O peso do saber

 -Porque é que esta mochila está tão pesada!

- É de tanta coisa que tenho de saber!

Ainda estive para perguntar o que é que os 532 marcadores e marca textos de cores variadas contribuem para o aumento de saber mas achei que não seria avisado comprar uma guerra logo ao iniciar o dia. 

Coisas que acontecem quando as patroas lêem o que escrevo

 - Subcrevo-me, mãe?! Subscrevo-me?! Mas a professora lá tem algum canal de YouTube para tu subscreveres?

Macacos me mordam lá na tumba  se elas não me recordarem um dia por ser uma chata (também) quando está em causa a língua portuguesa.