Hodgkin, logo existo

Antes de iniciar a quimio, estava com muito medo dos seus efeitos secundários, não do sofrimento que viesse a sentir mas da possibilidade de ficar tão debilitada que não pudesse cuidar da Leonor e acompanhá-la nos seus primeiros meses de vida. Sim, porque assim que soube que estava grávida todas as preocupações que pudesse ter comigo deixaram de existir.

Graças a Deus, tal não tem sucedido. Apesar de cansada e um pouco nauseada, tenho ficado sempre em condições de tratar dela e aí está, para mim, 99% da cura.

Só que toda esta situação de doença tem outros efeitos, os colaterais. Atinge, com maior ou menor intensidade, todos aqueles que me rodeiam e, acreditem, isso é bem mais doloroso do que qualquer quimio, biópsia ou implantação de cateter.

No início, ao ver o sofrimento que estava a provocar aos que me são mais próximos, bem como as alterações nas suas vidas (lá se foram as férias dos papás ao ar, por exemplo) sentia-me um pouco culpada (apesar de saber que não me entrei nesta histór…

Lá vou eu, amanhã, para mais uma dose de químicos.
Fiquei mesmo agarradinha. Sempre à 2.feira, de 15 em 15 dias. Ao menos nisto sou organizada.

Já sinto o cheiro dos desinfectantes e tenho o sabor das drogas na boca.

Acho que está na hora de por em prática o que diz o livro que me foi aconselhado pela pediatra da Leonor e imaginar que estou a comer um belo leitão assado, para ver se o meu subconsciente acredita.

Que gaita, estou farta disto.

Agora que chegámos ao Outono, apesar de ainda não se notar muito, é hora de fazer uma revisão aos nossos armários. Começar a arrumar as roupas mais frescas e colocar as outras mais à vista.

Parece-me uma boa altura para fazer uma "reciclagem social".

Todos temos, certamente, montanhas de roupa e sapatos que não usamos há séculos. E todos sabemos que há muita gente que precisa de roupa e sapatos.

Sugiro, por isso, que ataquemos os nossos armários e façamos uma selecção daquilo que não usamos e pode ser muito útil a outras pessoas. Segundo um economista (não, não foi o meu marido), o critério a utilizar para a escolha(se não conseguirmos ser desapegados das nossas coisinhas)deve ser o de que se não usámos aquela peça nos últimos 3 anos, então certamente não iremos utilizar nos próximos 3. Disse também que ao termos as coisas armazenadas estamos a ter custos. Não ouvi a explicação, mas registei a ideia.

Em resumo, ajudamos, poupamos nos custos de armazenamento e... ficamos com esp…

Vai ser publicado no dia 25 de Setembro um estudo que conclui que o financiamento do tratamento do cancro está aquém do esperado, em Portugal.

Tenho pensado muito nessa questão ultimamente. Cada vez que faço quimio, questiono se os impostos que paguei até ao momento serão suficientes para pagar o meu tratamento.

Sim, porque nem imaginam a quantidade de material de enfermagem necessário para fazer uma simples análise ao sangue a quem, como eu, tem um cateter jugular. Já para não falar nos medicamentos, consultas ...

Quando soube que teria de fazer o PET (um dos exames de diagnóstico), procurei informação sobre o exame e a definição terminava com esta frase "nem sempre acessível por questões económicas".

Eu já fiz 2 (ando a depauperar os cofres do Estado), mas tenho conhecimento pessoal de alguém a quem não foram feitos todos os exames desejáveis na fase pós tratamentos. Por esse motivo teve uma recidiva e, lamentavelmente, partiu.

Nem de propósito, pois desconhecia até hoje a exi…

Este post é dedicado aos meus amigos do Adoramus TE

Ontem, antes de sair de casa para ir ter convosco, pus um pacote de lenços de papel na carteira. Pensei eu, é melhor ir precavida porque vou desfazer-me em lágrimas e é uma chatice ter de me assoar às mangas.

Mas festa é festa e os lenços vieram, tal como foram, intactos.

A alegria de estar convosco em oração, tendo os n/ filhotes Leonor, Maria Miguel e Eduardo a brincar ao nosso lado, bem como a presença de outros GRANDES AMIGOS, que se juntaram a nós ontem à noite, é indescritível.

Para quem não sabe, tenho amigos que, todas as semanas, prescindem de algumas horas para se reunir e orar pela minha saúde. Amigos que me dão a mão quando estou em baixo e me ajudam a superar os maiores obstáculos. Amigos que me dizem constantemente "estou contigo e não largo".

Se a isto juntar uma família que não sendo perfeita está lá perto, só posso concluir que sou uma privilegiada.

As fotos que coloquei neste post foram tiradas há algum tempo, …

Bom dia,

chegou agora ao meu conhecimento que doar medula óssea ainda é mais fácil do que aquilo que vos disse ontem.

Quem mora em Aveiro não terá de ser deslocar a Coimbra ou Viseu. Basta preencher o inquérito de inscrição como dador, que posso enviar a quem pretender, e remetê-lo para lusotransplante@chsul.pt.

A situação será analisada e é possível que haja condições para que a colheita seja efectuada no posto de saúde.

Isto é válido para outros pontos do país, claro.

Peço-vos que transmitam também esta informação aos vossos familiares e amigos.

É tão fácil, rápido E DE GRAÇA (já não há muitas coisas assim), não é?

Bora lá

Recebi ontem este apelo, que publico tal qual recebi, e não podia deixar de o divulgar; Podem confiar na autenticidade do mesmo, pois estou em contacto com esta mãe. Aliás, mesmo que fosse falso, o importante é que um pequeno gesto pode dar vida a alguém, a esta ou outra Nídia.

Agora que sou mãe posso tentar imaginar o que será passar por uma situação destas. Só tentar, pois só quem vive saberá.

Se é tão fácil para as pessoas saudáveis tentar ajudar a salvar uma vida, porque não o fazemos? A vossa colaboração (eu não posso, por motivos de saúde) é preciosa. Nada mais precioso que a saúde e a vida.


APELO URGENTE
Dia 5 de Junho de 2008, recebi a pior notícia que uma mãe pode receber, a Nídia, a minha filha mais nova (21 anos na altura), jovem estudante de Medicina Veterinária, tinha Leucemia com muito mau prognóstico, seguia-se o tratamento protocolar para o tipo de Leucemia diagnosticado, oito ciclos de quimioterapia, alternadamente em internamento e ambulatório.
Apesar de alguns percalços…

Hoje faz anos a minha Amiga Salomé. A verdadeira mulher do Norte, cheia de força. É a prova viva de que as mulheres não se medem aos palmos (lá tinha de vir a piada foleira encapuçada).

Sempre sorridente e com aqueles "olhos de Nossa Senhora" a brilhar.

Só tem um problema, é portista. Mas que fazer? Temos de aceitar os outros na sua plenitude, não é?

Ainda não engoli foi aqueles 0-7 que o FCP infligiu ao meu Beira Mar. Tivemos de nos "vingar" no Rebordosa. É a vida.

Parabéns miúda. Toda a Felicidade do mundo.

Um beijinho cheiiiiinho de Amizade.

Um beijinho também para a Carla, que agora sim nos vai gozar à brava. Deixa lá que já não falta muito. Achas que vais ter sempre 31 anos?

Mais um dia de festa.

Hoje faz anos a minha "contabilista preferida".

Sempre com um sorriso nos lábios, a Gena entra todos os dias no messenger com esta frase "Bom dia Alegria, como está a minha Amiga?".

Resultado, se estava mal (o que é pouco provável porque em regra acabei de receber um grande sorriso de bons dias da m/ piolhita), fico logo bem.

Parabéns Amiga.

Aproveito para mandar um beijinho atrasado para a sua Amiga inseparável, a "Maria Callas" que fez anos no dia 17.

A vossa alegria contagia o mundo, o que é uma grande virtude, o melhor dos remédios.

São tão lindas as minhas amigas, não são?

DECLARAÇÃO SOBRE O DIA INTERNACIONAL DA PAZ
nós, os povos das Nações Unidas resolvidos a preservar as gerações vindouras do flagelo da guerra,

(assim começa a Carta das Nações Unidas)
O dia 21 de Setembro foi proclamado pela Assembleia Geral das Nações Unidas como DIA INTERNACIONAL DA PAZ.
O conceito deste dia reflecte e concentra o espírito que levou à própria constituição das Nações Unidas, e consigna o maior bem da humanidade: a Paz.

Como diz a minha mãezinha "enquanto existirem 2 Homens sobre a Terra vai existir guerra".

É pena mas é verdade, estamos sempre em guerras ou guerrinhas. Muitas vezes começamos dentro de casa, como é o meu caso e das minhas irmãs (e que contarei noutro post). Embora acabe sempre tudo em bem, perdemos demasiado tempo com inutilidades. E tempo é dinheiro, mas também é vida.

E enquanto assim for, não podemos esperar que as grandes guerras acabem no mundo. Esquecemo-nos sempre que nós (cada um individualmente) é que somos o mundo.

Em miúda (andava já na …

Estive a ver a entrevista que o António Feio deu à SIC no Programa "Alta Definição" e não resisti a vir aqui colocar o meu comentário.

Revi-me em quase tudo o que disse (à excepção da falta de crença em Deus)quanto aos sentimentos e ensinamentos que a doença traz. Para quem já viveu uma situação de doença grave, e como diria o Octávio Machado, "vocês sabem do que é que estou a falar".

Acho louvável a sua atitude ao encarar a doença de frente e, ainda mais importante, torná-la pública. A sua exposição ajudará, certamente, muita gente. Todos precisamos de exemplos positivos.

Outro bom exemplo de coragem tem sido dado pelo Rui Veloso, a quem também desejo rápidas melhoras.

É preciso mostrar ao mundo que um diagnóstico de cancro não é sinónimo de sentença de morte e que, ainda que esse venha a ser o desfecho, "de véspera só morre o perú". Até lá há que viver.

É preciso contrariar o espírito "sádico" que consome a nossa sociedade, e de que o António Feio…

É engraçado como o mesmo acontecimento pode, passado algum tempo, ser vivido e sentido, pela mesma pessoa, de forma diferente.

A experìência que vou contar faz-me rir agora mas, na altura, foi assustadora.

Na semana anterior ao início da quimio, recomendaram-me um homeopata "muito bom" que me poderia ajudar a minorar os efeitos secundários. E lá fui eu. A consulta foi conseguida por uma pessoa amiga que contou ao sr. dr. qual o problema que me levava à consulta.

Quando entrei no consultório e me sentei, o sr. dr. olha para mim e diz-me, com os olhos arregalados e um sorriso que só consigo qualificar como irónico, "então, também foi apanhada?".

Quanta sensibilidade e tacto.

Fui, respondi eu meia atordoada, enquanto pensava, tem calma Susana, isto não te está a acontecer.

"Sabe porque é que o câncer existe?".

Não

"Porque interessa à indústria farmacêutica, que ganha 200 mil dólares, por ano, por cada paciente".

Naquele dia estava tão em baixo, fisica e p…

Sempre que escrevo um post fico na dúvida se devo identificar as pessoas a que me refiro. Sei que há pessoas que preferem não se expor, outras que podem sentir-se melindradas ao não verem o seu nome, pensando que não valorizo a sua amizade.

Quem me conhece sabe que sou completamente desorganizada e incapaz de seguir um plano à risca. Chego a deixar o título do post em branco até ao final, pois começo por pensar num tema e, muitas vezes, o pensamento acaba por levar-me para outro. Há pancas para tudo, não é?

Assim, vou falando nas pessoas à medida que o tema surge, sem qualquer tipo de intencionalidade ou precedência. Mas sejamos francos, há gestos que, de tão nobres e genuínos, devem ser contados ao mundo. E mais, os seus autores devem ser (re)conhecidos, por serem tão especiais.

Passemos então às lamechices, Carlota.

Não gostei propriamente de amamentar, como costumava dizer "venham mais partos", ainda não inventaram epidural para isso e o acto não é o mais indolor do mundo nos…

Quero agradecer as muitas mensagens de parabéns que tenho recebido desde 2.ª feira.

É bom sentir tanto carinho. Estão a criar um monstro de mimo, depois aturem-me e não digam que não avisei.

Apesar de a notícia que recebi ser excelente (o bicho desapareceu), não consigo ainda festejar. É estranho, não sei se será a adrenalina a baixar, o medo de criar expectativas.....
Ressaca ainda não deve ser, que só deixo a droga em Dezembro :)

Não consigo explicar a sensação. Esta cabecinha anda a mil à hora (desde o início) e não consegue fixar-se em nenhum pensamento. Causa-me impressão saber que outros "companheiros de luta", com a mesma doença que eu, passaram por tanto e eu já mandei o bicho à vida. Isto, apesar de ter consciência de só poder dizer que estou curada daqui a 5 anos. Até lá, muita coisa pode acontecer.

Ao mesmo tempo, consigo manter uma serenidade que deixa a minha médica espantada. Entrei na consulta a brincar (levava um vestido que me fazia parecer a Julie Andrews no &…

Pedalar contra o Linfoma

20 de Setembro às 10h00

Parque da Cidade - Porto

No próximo dia 20 de Setembro, o Parque da Cidade, no Porto, volta a ser o local de partida da iniciativa Pedalar contra o Linfoma, um passeio de bicicleta pelas ruas da cidade.

O campeão da Taça de Portugal de ciclismo, Cândido Barbosa, renova a sua presença como padrinho oficial desta iniciativa e irá conduzir o pelotão solidário ao longo do percurso, vestindo a t-shirt oficial da prova, desenhada pelo estilista João Rolo, outra das figuras públicas que se associou ao evento.

Inscrições por SMS (único meio de inscrição): 1 SMS = 1 inscriçãoEnvio de uma mensagem para o número 3666 com os dados pessoais e um dos seguintes códigos correspondente às duas modalidades de inscrições:

PCL BIKE, modalidade de inscrição que inclui uma bicicleta* oficial da iniciativa e tem um valor associado de 35 euros, para tal devem escrever na mensagem: CFE[espaço]PCLBIKE[espaço][NOME][espaço][NÚMERO CONTRIBUINTE], preenchendo com os seu…

Bom dia,

hoje é o Dia Mundial do Linfoma. Vou colocar aqui alguma informação sobre os linfomas em geral e o de Hodgkin em particular, que recolhi no site da Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas.

Linfomas são cancros ou tumores malignos. Têm origem nas células do sistema linfático que transporta um tipo de glóbulos brancos especializados, chamados de linfócitos , que através de uma rede de canais tubulares (vasos linfáticos) chegam a todo o organismo, incluindo a medula óssea. Localizados principalmente nos gânglios, podem-se disseminar por todo o organismo e ser encontrados em outros orgãos com agrupamentos linfócitos como pulmões, ossos, sistema gastrointestinal, testículos, cérebro e de forma geral em quase todos os tecidos do corpo em menor quantidade.

Os sinais de alerta ou sintomas mais comuns dos linfomas não são específicos (podendo ocorrer em doenças simples como infecções) embora o sinal mais frequente da doença seja um aumento do tamanho dos gânglios, podendo também su…

Boa noite,

cheguei há pouco da quimio e trago boas notícias.

Pois é, parece que já matei o bicharoco. O PET não acusou nada. Vou é ter de fazer a quimio, que terminará a 21 de Dezembro.

Ainda estou meia atordoada. Fiquei contente, claro, mas a ideia de que faltam ainda 7 sessões deixa-me aborrecida.

Como alguns saberão, houve uma grande confusão com o número de sessões de quimio. Inicialmente, quando fiz a biópsia ao gânglio da axila, ficou decididdo que seriam 2 ciclos (4 sessões) e depois radioterapia.

Só que o 1.º PET detectou células noutras localizações. Resultado, a decisão da consulta de grupo (e que a m/ médica se esqueceu de me transmitir) foi de passar para 6 ciclos (12 sessões). A radio deixou de fazer sentido, visto não ser algo localizado.

Por esse motivo, as exéquias fúnebres serão tão prolongadas. Mas o que interessa é que matei o gajo.

Agora vou descansar, mas não sem antes agradecer a todos os amigos que me têm acompanhado nesta caminhada, nomeadamente (sabes como eu gosto …

Hoje faz anos (76) a melhor avó do mundo. A minha.

Uma das grandes culpadas por hoje ser como sou. Criou-me até aos 5 anos e, mais tarde, dos 23 aos 30 (até que chegou o meu príncipe encantado, me raptou e levou para terras de Santa Maria).

Quem a conhece sabe da sua força, coragem, determinação e espírito altruísta. Apesar de não ter sido freira como queria (pelo menos é o que diz quando se chateia com o meu avô), tem evangelizado através do exemplo da sua vida, da sua dedicação ilimitada aos outros.

É um dos meus melhores exemplos, quem me dera chegar um dia aos seus calcanhares.

Para além dos princípios que me transmitiu, deu-me a conhecer uma forma diferente de viver a fé (da qual um dia vos falarei).

Com muita pena minha, não vou poder estar com a minha avó Silvina hoje, pois tenho encontro marcado com o Sr. Hodgkin, logo à tarde.

Por isso aqui fica para a posteridade "PARABÉNS AVÓ, AMO-TE MUITO"

Mil Beijinhos

Quando, em 2007, participei activamente na campanha pelo NÃO ao aborto, nos termos em que viria a ser regulamentado, estava longe de saber como essa questão viria a tocar a minha vida.

Desde o momento em que soube que estava grávida, começou a aumentar em mim a certeza de que tinha feito a opção correcta ao lutar pelo NÃO que, infelizmente, acabou por ser derrotado.

Sabiam que tinha a Leonor 8 mm e já se ouvia o seu coração bater? Que não tinha, ainda, forma humana e já se percebiam as batidas do coração, qual pirilampo cintilante?

Não quero julgar quem opta por abortar. Há histórias que são demasiado dramáticas e não sou ninguém para julgar quem quer que seja. Não posso é deixar de me entristecer, pois continuo convicta que grande parte dos abortos se devem à incapacidade da sociedade (que somos todos nós) apoiar quem fica numa situação de vulnerabilidade tal que opta por pôr termo a uma vida.

Já pouca coisa me irrita, mas fico fula quando vejo certas figuras públicas orgulhosas pela vit…

Parabéns a você, nesta data querida.
Hoje é dia de festa. A minha mana do meio, Dulce, faz 28 anos e a minha Leonor 4 mesinhos.
Para a tia é dia de trabalho. Já a Leonor vai dar um passeio com os papás babados.
Que tenham um dia muito feliz.
Cuidado com os shots "tia ursinha", eh,eh,eh
Ó pr`a elas, tão lindas.

Beijinhos

Vou contar, então, como começou esta aventura. Em Outubro de 2008 (mais coisa menos coisa) surgiu-me uma espécie de "cravo" um pouco abaixo da mama direita. Como não sei estar quieta, mexi-lhe e tirei a crosta (bela imagem). À medida que os dias foram passando, aquele "cravo" tornou-se uma ferida horrível. Fiquei com um belo sentimento de culpa e fartei-me de levar nas orelhas do meu amado.

O diagnóstico inicial foi de furúnculo e a explicação para o facto de os antibióticos não fazerem efeito, a de serem mais fracos do que aqueles que seriam, normalmente, receitados, em virtude de estar grávida.

Até que numa consulta de dermatologia o médico me disse "minha querida, vou ter de lhe fazer uma biópsia". Fiquei super nervosa, grávida e sem nunca ter levado uma anestesia (que não fosse aquelas dos dentistas). Acho que nunca me tinha sentido tão desprotegida, ali deitada na marquesa. O pobre do médico também estava aflito, era a 1.ª vez que tinha uma grávida naq…

Cá estou eu, depois de uma manhã a dormitar sob o efeito de um Valium. Não se assustem, ainda não preciso de drogas para dormir. É só um procedimento normal neste tipo de exames (PET). O exame correu bem. Saí de lá esfomeada e fui comer um prego no prato com o meu pai. Soube-me pela vida.
Agora é aguardar pela consulta de 2.ª feira, para saber se o bicharoco está vivo, moribundo ou morto.
Como cheguei cedo ao IPO, fui até à capela. Perto da entrada tem um poema da Madre Teresa de Calcutá que achei muito bonito.

Nunca te detenhas

Tem sempre presente, que a pele se enruga, que o cabelo se torna branco, que os dias se convertem em anos, mas o mais importante não muda ! Tua força interior e tuas convicções não têm idade. Teu espírito é o espanador de qualquer teia de aranha. Atrás de cada linha de chegada, há uma de partida. Atrás de cada trunfo, há outro desafio. Enquanto estiveres vivo, sente-te vivo. Se sentes saudades do que fazias, torna a fazê-lo. Não vivas de fotografias amareladas…

Há tempos, um grande amigo, desafiou-me a escrever um diário para contar as minhas (des)venturas dos últimos meses que têm sido muito emocionantes.

Desde à descoberta de um 1.º linfoma que nunca saberei se era de Hodgkin ou Não Hodgkin, ao nascimento da minha princesa e à descoberta de um 2.º linfoma (este de Hodgkin, sem sombra de dúvidas), tudo tem acontecido de há 10 meses para cá.

Como sou uma rapariga moderna, apesar de praticamente analfabeta no que à informática diz respeito, cá está ele engenheiro. Tardo mas não falho.

Decidi embarcar na aventura dos blogs, pois neles tenho encontrado muita força. Para além disso é uma excelente forma de, à distância, partilhar os meus, emocionantes, dias com aqueles que me são queridos.

O título foi escolhido pelo meu amado, e criativo, marido.

Relembrando que sou uma nulidade em informática, vou dedicar os próximos dias a tentar embelezar o blog.

Entretanto vou fazer o PET amanhã de manhã. Espero ter boas notícias na consulta de 4.ª feira. Conto c…