terça-feira, 29 de setembro de 2009

Efeitos Colaterais

Antes de iniciar a quimio, estava com muito medo dos seus efeitos secundários, não do sofrimento que viesse a sentir mas da possibilidade de ficar tão debilitada que não pudesse cuidar da Leonor e acompanhá-la nos seus primeiros meses de vida. Sim, porque assim que soube que estava grávida todas as preocupações que pudesse ter comigo deixaram de existir.

Graças a Deus, tal não tem sucedido. Apesar de cansada e um pouco nauseada, tenho ficado sempre em condições de tratar dela e aí está, para mim, 99% da cura.

Só que toda esta situação de doença tem outros efeitos, os colaterais. Atinge, com maior ou menor intensidade, todos aqueles que me rodeiam e, acreditem, isso é bem mais doloroso do que qualquer quimio, biópsia ou implantação de cateter.

No início, ao ver o sofrimento que estava a provocar aos que me são mais próximos, bem como as alterações nas suas vidas (lá se foram as férias dos papás ao ar, por exemplo) sentia-me um pouco culpada (apesar de saber que não me entrei nesta história voluntariamente).

Penso já ter ultrapassado esse sentimento de culpa, mas claro que me entristece, em todo o caso, ver que as dores psicológicas são de tal forma fortes que atacam 3.ºs "sem dó nem piedade".

Uma forma de tentar minimizar certos efeitos colaterais foi ciar este blog. Mostrar a todos aqueles que têm medo de falar comigo, por não saber o que me dizer nem como vou reagir, que encarei a doença de frente e falo dela abertamente. Não precisam de ter medo :)

E, nesse sentido, tenho alcançado o objectivo. Têm sido várias as pessoas (ainda hoje recebi um e.mail da minha teclista preferida) que me têm confessado que, até verem o blog, não tinham tido coragem de falar comigo.

Consigo perceber essa reacção pois, feliz ou infelizmente, a maior parte das pessoas não está preparada para lidar com problemas graves e pensa que não vai conseguir ajudar.

Só posso dizer que chegando a hora e enfrentando o problema, a força aparece.Sempre me ensinaram que Deus não nos dá cargas maiores do que aquelas que podemos suportar e é a essa ideia que me tento agarrar nos momentos mais turbulentos.

No entanto, e apesar de ficar muito feliz com todas as manifestações de carinho, também é verdade que há pessoas "que ficavam melhor caladas" pois são tão desajeitadas no momento em que tentam transmitir ânimo que até fico parva.

Quantas vezes já dei por mim a "secar lágrimas" de pessoas que só de me ver começam a choramingar. E nem são os meus familiares directos e amigos chegados, são (salvas raras excepções) pessoas que mal me conhecem.

Sei que não é por mal, mas com essa reacção estão mesmo a chamar-me coitadinha e isso perturba-me.

Como diria o Presidente de todos nós "e repito", sei que não é por mal. Esta é que é uma das situações em que o difícil é agir normalmente.

Em todo o caso, continuo a achar que podiam evitar contar-me as histórias terríveis das vizinhas, "a quem caiu o cabelinho todo", "ficaram todas queimadinhas por causa da radio", "picaram o peitinho todo". Aqui, mais do que falta de jeito, já me parece falta de bom senso.

Enfim, lá estou eu a desviar-me (para não variar) do assunto que me leva a escrever hoje.

Fico contente por estar, com este blog, a alcançar o objectivo que acima referi mas, ao mesmo tempo, sei que não posso descurar o contacto pessoal.

E às vezes parece que me esqueço. Não sou só eu que tenho problemas e não posso cair na arrogâcia de, sequer, pensar que os meus problemas são maiores que os dos outros. problemas são problemas e quem os sente é que sabe.

Mas confesso que, com isto tudo,não estou a conseguir chegar a todo o lado.

Apesar de estar a "dar o litro", não estou a conseguir atacar todos os efeitos colaterais e sinto-me muito impotente.

domingo, 27 de setembro de 2009

Pré-ressaca

Lá vou eu, amanhã, para mais uma dose de químicos.
Fiquei mesmo agarradinha. Sempre à 2.feira, de 15 em 15 dias. Ao menos nisto sou organizada.

Já sinto o cheiro dos desinfectantes e tenho o sabor das drogas na boca.

Acho que está na hora de por em prática o que diz o livro que me foi aconselhado pela pediatra da Leonor e imaginar que estou a comer um belo leitão assado, para ver se o meu subconsciente acredita.

Que gaita, estou farta disto.

sábado, 26 de setembro de 2009

Sugestão para o fim de semana

Agora que chegámos ao Outono, apesar de ainda não se notar muito, é hora de fazer uma revisão aos nossos armários. Começar a arrumar as roupas mais frescas e colocar as outras mais à vista.

Parece-me uma boa altura para fazer uma "reciclagem social".

Todos temos, certamente, montanhas de roupa e sapatos que não usamos há séculos. E todos sabemos que há muita gente que precisa de roupa e sapatos.

Sugiro, por isso, que ataquemos os nossos armários e façamos uma selecção daquilo que não usamos e pode ser muito útil a outras pessoas. Segundo um economista (não, não foi o meu marido), o critério a utilizar para a escolha(se não conseguirmos ser desapegados das nossas coisinhas)deve ser o de que se não usámos aquela peça nos últimos 3 anos, então certamente não iremos utilizar nos próximos 3. Disse também que ao termos as coisas armazenadas estamos a ter custos. Não ouvi a explicação, mas registei a ideia.

Em resumo, ajudamos, poupamos nos custos de armazenamento e... ficamos com espaço (e argumento) para ir comprar uns trapinhos da nova colecção. Perfeito.

Por mais "fora de moda" que algumas coisas nos pareçam, há quem não se possa dar ao luxo de andar na moda. Fui confrontada com essa realidade há cerca de 5 anos, quando a minha avó fez uma "campanha boca a boca" com o objectivo de angariar roupa para oferecer a um casal com 4 filhos.

Entre a roupa recebida, vinha um vestido de senhora que era verdadeiramente horrível. E eu, do alto da minha estupidez, disse à minha avó - que horror, nem penses em dar isso. Que vergonha.

A minha avó, sempre sábia, nem me respondeu e meteu o vestido no saco. Passados uns tempos, fui visitar essa família e lá estava a mãe com aquele "vestido horrível". Foi uma lição de humildade. Poucas vezes me senti tão pequenina e envergonhada comigo mesma.

Quanto aos sítios para entregar a roupa, se pensarmos, bem todos sabemos onde existem. Nos contentores que existem em alguns, hipers, paróquias, instituição de apoio a jovens mães, crianças, quem sabe até na porta ao nosso lado...

Ao ataque.

Bom fim de semana

sexta-feira, 25 de setembro de 2009

Financiamento do tratamento do cancro está aquém do esperado

Vai ser publicado no dia 25 de Setembro um estudo que conclui que o financiamento do tratamento do cancro está aquém do esperado, em Portugal.

Tenho pensado muito nessa questão ultimamente. Cada vez que faço quimio, questiono se os impostos que paguei até ao momento serão suficientes para pagar o meu tratamento.

Sim, porque nem imaginam a quantidade de material de enfermagem necessário para fazer uma simples análise ao sangue a quem, como eu, tem um cateter jugular. Já para não falar nos medicamentos, consultas ...

Quando soube que teria de fazer o PET (um dos exames de diagnóstico), procurei informação sobre o exame e a definição terminava com esta frase "nem sempre acessível por questões económicas".

Eu já fiz 2 (ando a depauperar os cofres do Estado), mas tenho conhecimento pessoal de alguém a quem não foram feitos todos os exames desejáveis na fase pós tratamentos. Por esse motivo teve uma recidiva e, lamentavelmente, partiu.

Nem de propósito, pois desconhecia até hoje a existência do estudo, perguntei à minha médica (na última consulta) se não tinha restrições orçamentais que a limitassem aquando da solicitações de exames. Respondeu falando em orientações para uma boa gestão de recursos (mas acho que nas entrelinhas queria dizer mais).

Ora isto não pode deixar de me preocupar, apesar de, como já disse, não ter razão de queixa.

Da minha experiência, posso dizer que, para além da necessidade de aumentar o financiamento do tratamento do cancro, é imperioso melhorar a organização interna do IPO. Há semanas em que recebo 2, 3 postais sobre a mesma coisa, assinados por pessoas diferentes. O meu processo já andou extraviado, como tantos outros.

Apesar disso, a equipa de profissionais (no caso, do IPO Porto) que me tem tratado é excepcional. Aliás, como todos ali dentro e posso dizer que, considerando que as infra-estruras e recursos humanos estão claramente sub-dimensionados face às necessidades, fazem autênticos milagres.

Não posso esquecer também os voluntários, que nos acolhem sempre com um sorriso. O cheirinho a café que sai daquelas garrafas térmicas, quando passam, tem o mesmo efeito de um abraço. Que conforto transmitem. Inexplicável.

Espero, sinceramente, que as conclusões deste estudo sustentem medidas efectivas que alterem totalmente o resultado do próximo estudo.

quinta-feira, 24 de setembro de 2009

Ao Adoramus Te





















Este post é dedicado aos meus amigos do Adoramus TE

Ontem, antes de sair de casa para ir ter convosco, pus um pacote de lenços de papel na carteira. Pensei eu, é melhor ir precavida porque vou desfazer-me em lágrimas e é uma chatice ter de me assoar às mangas.

Mas festa é festa e os lenços vieram, tal como foram, intactos.

A alegria de estar convosco em oração, tendo os n/ filhotes Leonor, Maria Miguel e Eduardo a brincar ao nosso lado, bem como a presença de outros GRANDES AMIGOS, que se juntaram a nós ontem à noite, é indescritível.

Para quem não sabe, tenho amigos que, todas as semanas, prescindem de algumas horas para se reunir e orar pela minha saúde. Amigos que me dão a mão quando estou em baixo e me ajudam a superar os maiores obstáculos. Amigos que me dizem constantemente "estou contigo e não largo".

Se a isto juntar uma família que não sendo perfeita está lá perto, só posso concluir que sou uma privilegiada.

As fotos que coloquei neste post foram tiradas há algum tempo, lá para os lados da linda terra da Luisinha. Foi um dia de alegria que espelhou aquilo que este grupo é "Um por todos e todos por um".

Apesar de todas as nossas falhas, da falta de tempo, na hora H todos aparecem. Temos partlhado muitas lágrimas, umas de alegria outras de tristeza, sempre na certeza de que "Deus Basta", como diz o poema de Santa Teresa de Ávila.

Esse foi, aliás, o pensamento em qe me fixei quando me propus escolher alguns cânticos para a n/ noite de louvor. Uma noite em que se fez festa, em que se louvou Deus por tudo o que tem feito na minha vida. Em que pedimos, também, pela saúde de todas as outras Susanas deste mundo, e que são muitas.

Só Deus basta pois, como cristã, acredito que foi Ele que colocou na minha vida a minha família, amigos, colegas, médicos ....

E, não obstante da fragilidade da minha fé (já confessada aqui e confessada ontem diante do n/ querido Frei Silvino), acredito que a serenidade que tenho sentido nos momentos mais difíceis que tenho vivido (que têm sido alguns) só pode vir d`Ele.

Claro que tenho chorado muito, sentido muitas angústias, mas faz parte da condição de humana.

Às vezes dizem-me que tenho sido muito corajosa. Não me sinto corajosa, acreditem. Como já li algures, corajoso é quem pode optar entre enfrentar uma batalha ou fugir e escolhe enfrentar. Não é o meu caso. Não tenho escolha. Resta-me enfrentar a realidade e tentar retirar dela o lado bom.


... e convosco tudo se torna superável.

Doação de medula óssea em Aveiro

Bom dia,

chegou agora ao meu conhecimento que doar medula óssea ainda é mais fácil do que aquilo que vos disse ontem.

Quem mora em Aveiro não terá de ser deslocar a Coimbra ou Viseu. Basta preencher o inquérito de inscrição como dador, que posso enviar a quem pretender, e remetê-lo para lusotransplante@chsul.pt.

A situação será analisada e é possível que haja condições para que a colheita seja efectuada no posto de saúde.

Isto é válido para outros pontos do país, claro.

Peço-vos que transmitam também esta informação aos vossos familiares e amigos.

É tão fácil, rápido E DE GRAÇA (já não há muitas coisas assim), não é?

Bora lá

quarta-feira, 23 de setembro de 2009

A VOSSA ATENÇÃO, TODOS PODEMOS SALVAR VIDAS

Recebi ontem este apelo, que publico tal qual recebi, e não podia deixar de o divulgar; Podem confiar na autenticidade do mesmo, pois estou em contacto com esta mãe. Aliás, mesmo que fosse falso, o importante é que um pequeno gesto pode dar vida a alguém, a esta ou outra Nídia.

Agora que sou mãe posso tentar imaginar o que será passar por uma situação destas. Só tentar, pois só quem vive saberá.

Se é tão fácil para as pessoas saudáveis tentar ajudar a salvar uma vida, porque não o fazemos? A vossa colaboração (eu não posso, por motivos de saúde) é preciosa. Nada mais precioso que a saúde e a vida.


APELO URGENTE
Dia 5 de Junho de 2008, recebi a pior notícia que uma mãe pode receber, a Nídia, a minha filha mais nova (21 anos na altura), jovem estudante de Medicina Veterinária, tinha Leucemia com muito mau prognóstico, seguia-se o tratamento protocolar para o tipo de Leucemia diagnosticado, oito ciclos de quimioterapia, alternadamente em internamento e ambulatório.
Apesar de alguns percalços pelo caminho, esta fase passou e a Nídia entrou em remissão completa tendo tido alta médica no dia 26 de Dezembro. Seguiam-se dois anos de tratamento de manutenção, período em que as probabilidades de recaída são muito grandes.

Decorreram 8 meses de alegria pela nova oportunidade de vida e de angústia pelo medo da recaída.
Infelizmente as notícias não são as melhores e por isso venho agora pedir o que nunca pensei ter que pedir.

A recaída confirmou-se e neste momento a única possibilidade de cura é o transplante.

Os "se" são muitos.

Se a Nídia ultrapassar a quimioterapia, se o organismo dela reagir e entrar em remissão, se encontrarmos dador, se ela resistir ao transplante, se...

Neste momento sentimos-nos verdadeiramente impotentes e inúteis. A única coisa que podemos fazer é pedir ao maior n.º de pessoas possível que se inscrevam como dadores de medula, aumentando dessa forma a possibilidade de se encontrar um dador compatível para a Nídia (ou para tantas outras Nídias por aí...).

Custa alguma coisa para o dador? Nada! Só os 10 minutos que se perde na inscrição, em que são recolhidas amostras de sangue como para as banais análises sanguíneas.
Em todo o processo o risco para o dador é inexistente.

Encontrando-se um dador compatível, o processo de transplante é simples. Durante 2/3 dias o dador recebe injecções de Factor de Crescimento, uma substância produzida pelo nosso organismo que provoca o aumento de células-mãe (as células que se encontram na medula e dão origem às várias células sanguíneas).
No dia do transplante, é retirado sangue ao dador como para uma doação de sangue e numa máquina exterior separam-se essas células-mãe em abundância do restante sangue. Dói? O mesmo que uma picada para fazer análises... Que irá salvar a vida de alguém

INFORMAÇÕES GERAIS:

PRINCIPAIS CONDIÇÕES PARA SE INSCREVER COMO DADOR:
- ter entre 18 e 45 anos
- peso mínimo de 50kg
- ser saudável
- nunca ter recebido transfusões

Não precisa de estar em jejum.


O QUE SE FAZ NA INSCRIÇÃO PARA DADOR:

- É necessário apresentar o BI/cartão de cidadão quando se vai inscrever como dador
- preenche-se formulário (VER ANEXO)
- pequena colheita de sangue (12 ml)


RECOLHAS PERMANENTES A NÍVEL NACIONAL

CENTRO DE HISTOCOMPATIBILIDADE DO SUL
Alameda das Linhas de Torres, 117
1769-001 LISBOA PORTUGAL
(dentro da cerca do Hospital Pulido Valente)
http://www.chsul.pt/
Email: lusotransplante@chsul.pt
Telf. +351 217 504 100
Fax. +351 217 504 101
HORÁRIO DE FUNCIONAMENTO CEDACE:
Segunda a quinta-feira das 8 ÀS 16 horas
Sexta-feira das 8 às 15 horas

(é possível entrar e estacionar o veículo dentro do recinto hospitalar)

- Hosp. Amadora Sintra
Serviço de Sangue (4ªs e 5ªs)
Estrada IC19 – Amadora
2720-276 Amadora
Telf. 214 348 200

- Hosp. Santa Luzia (Elvas)
Serviço de Sangue
Rua Mariana Martins
7350-404 Elvas
Telf. 268 637 600


- Hosp. Espírito Santo de Évora
Serviço de Sangue
Largo Senhor Pobreza
7000-811 Évora
Telf. 266 740 100


- Hospital José Joaquim Fernandes (Hospital de Beja)
Serviço de Sangue
Rua Dr. António F.C. Lima
Beja
Tel: 284310200
Recolhas ás 2ªs, 3ªs e 5ªs das 9:30 ás 12:30
- Hosp. Distrital de Faro
Serviço de Sangue
Rua Leão Peneda
8000-386 Faro
Telf. 289 891 275
Recolhas ás 2ªs das 8:30 às 12:30


- Centro Hosp. Médio Tejo - Tomar
Serviço de Sangue
Avenida Maria L M Castro
2300-625 Tomar
Telf. 249 320 100


- Centro Hosp. Médio Tejo – Torres Novas
Serviço de Sangue
Largo Forças Armadas
2350-754 Torres Novas
Telf. 249 813 982


-Hospital Rainha santa Isabel Torres Novas
Serviço de Sangue
Av. Xanana Gusmão - Apartado 45
2350-754 TORRES NOVAS
Telf. 249 810 100
3ªs e 4ªs das 9:00 às 13:00


- Biolabor - Laboratório de Análises Clínicas Lda ( Santarém)
Rua Luis de Camões, 10
2000-116 Santarém
Telf. 243309780
De 2ª a 6ª das 8:00 às 19:00
Sábados das 8:00 às 12:00
Labcartaxo-Laboratório de Análises Clínicas do Cartaxo (Cartaxo)
R 5 Outubro 13,1º, Cartaxo
2070-059 CARTAXO
telefone 243 770 979
De 2ª a 5ª as 8:00 às 18:30
6ª das 8:00 às 18:00
Sábados das 9:00 às 11:00


- Hospital de Santo André ( Hospital Distrital de Leiria)
Serviço de Sangue
Rua das Olhalvas
2400 Leiria
Telf. 244 817 000
2ªs, 4ªs e 6ªs das 8:00 às 15:00

- Centro Hosp. Barlavento Algarvio
Serviço de Sangue
Portimão – Porto Seco
8500-338 Portimão
Telf. 282 450 300

- Hosp. Litoral Alentejano
Serviço de Sangue
Estrada Nacional, 261
Quinta Gilhardinho
7540-230 Santiago do Cacém
Telf. 269 818 100


- Centro Saúde de Mafra
Rua Doutor Domingos M Pereira
2640-475 Mafra
Telf. 261 818 100


- Clínica Prevenir e Cuidar
Largo Amoreira LRTAF R/C - D
Serra da Amoreira
2620-197 Ramada - Odivelas
Telf. 219 347 922

- Hosp. GARCIA DE ORTA
Serviço de Sange, Piso1
Av. Torrado da Silva - Pargal, ALMADA
2ª A 6ª das 09.00 às 12.30
Telef. 21 294 0 294

- Hospital de SÃO BERNARDO (Hospital de Setubal)
Morada: Rua Camilo Castelo Branco
2910 - 446 SETÚBAL
Telefone: 265 549 049
De 2ª a 5ª feira das 11h às 13h.
Tem de se fazer marcação prévia pelo nº de telefone acima indicado e tem de se levar o impresso já preenchido.

CENTRO DE HISTOCOMPATIBILIDADE DO CENTRO
Praceta Professor Mota Pinto
Apartado 9041
3001-301 Coimbra
(dentro da cerca dos Hospitais da Universidade de Coimbra)
Telf. +351 239 480 700
Fax. +351 239 480 790
- Hosp. da Covilhã (Cova da Beira)
Serviço de Sangue
Alameda Pêro Covilhã
6200-507 Covilhã
Telf. 275 330 000


- Hosp. de São Teotónio
Serviço de Sangue (só parte da manhã)
Av. Rei Dom Duarte - Viseu
3504-509 Viseu
Telf. 214 348 200


- Hosp. Distrital Castelo Branco
Serviço de Sangue
Av. Pedro Alvares Cabral
6000-084 Castelo Branco
Telf. 272 000 200


CENTRO DE HISTOCOMPATIBILIDADE DO NORTE
Pavilhão “Maria Fernanda”
Rua Roberto Frias
4200-467 Porto
Telf. +351 225 573 470
Fax. +351 225 501 100


- Centro Hosp.Trás-os-montes e Alto Douro
Serviço de Sangue
Avenida Noruega
5000 – 222 Vila Real
Telf. 259 300 500

CENTRO DE HISTOCOMPATIBILIDADE DO CENTRO
Praceta Professor Mota Pinto
Apartado 9041
3001-301 Coimbra
(dentro da cerca dos Hospitais da Universidade de Coimbra)
Telf. +351 239 480 700
Fax. +351 239 480 790
- Hosp. da Covilhã (Cova da Beira)
Serviço de Sangue
Alameda Pêro Covilhã
6200-507 Covilhã
Telf. 275 330 000


- Hosp. de São Teotónio
Serviço de Sangue (só parte da manhã)
Av. Rei Dom Duarte - Viseu
3504-509 Viseu
Telf. 214 348 200


- Hosp. Distrital Castelo Branco
Serviço de Sangue
Av. Pedro Alvares Cabral
6000-084 Castelo Branco
Telf. 272 000 200


CENTRO DE HISTOCOMPATIBILIDADE DO NORTE
Pavilhão “Maria Fernanda”
Rua Roberto Frias
4200-467 Porto
Telf. +351 225 573 470
Fax. +351 225 501 100


- Centro Hosp.Trás-os-montes e Alto Douro
Serviço de Sangue
Avenida Noruega
5000 – 222 Vila Real
Telf. 259 300 500


MADEIRA

Para pessoas que vivam na Ilha da Madeira terão de imprimir o inquérito anexo, preenche-lo e enviá-lo pelo correio para o Centro de Histocompatibilidade do Sul e posteriormente serão contactados.

Caso haja dificuldade em imprimir o documento poderão ir ao hospital buscar:
HOSPITAL CENTRAL DO FUNCHAL
Av. Luis de Camões
Serviço de Banco de Sangue
Tel. 291 705750 (nº directo do serviço)
Horário: das 9h às 13h


AÇORES
PONTA DELGADA:
Hospital do do Divino Espírito Santo , Serviço de Hematologia, 4º piso.

PARABÉNS, PARABÉNS



Hoje faz anos a minha Amiga Salomé. A verdadeira mulher do Norte, cheia de força. É a prova viva de que as mulheres não se medem aos palmos (lá tinha de vir a piada foleira encapuçada).

Sempre sorridente e com aqueles "olhos de Nossa Senhora" a brilhar.

Só tem um problema, é portista. Mas que fazer? Temos de aceitar os outros na sua plenitude, não é?

Ainda não engoli foi aqueles 0-7 que o FCP infligiu ao meu Beira Mar. Tivemos de nos "vingar" no Rebordosa. É a vida.

Parabéns miúda. Toda a Felicidade do mundo.

Um beijinho cheiiiiinho de Amizade.

Um beijinho também para a Carla, que agora sim nos vai gozar à brava. Deixa lá que já não falta muito. Achas que vais ter sempre 31 anos?

terça-feira, 22 de setembro de 2009

BOM DIA ALEGRIA - PARABÉNS


Mais um dia de festa.

Hoje faz anos a minha "contabilista preferida".

Sempre com um sorriso nos lábios, a Gena entra todos os dias no messenger com esta frase "Bom dia Alegria, como está a minha Amiga?".

Resultado, se estava mal (o que é pouco provável porque em regra acabei de receber um grande sorriso de bons dias da m/ piolhita), fico logo bem.

Parabéns Amiga.

Aproveito para mandar um beijinho atrasado para a sua Amiga inseparável, a "Maria Callas" que fez anos no dia 17.

A vossa alegria contagia o mundo, o que é uma grande virtude, o melhor dos remédios.

São tão lindas as minhas amigas, não são?

segunda-feira, 21 de setembro de 2009

Dia Internacional da Paz

DECLARAÇÃO SOBRE O DIA INTERNACIONAL DA PAZ
nós, os povos das Nações Unidas resolvidos a preservar as gerações vindouras do flagelo da guerra,
……………………………………………………
(assim começa a Carta das Nações Unidas)
O dia 21 de Setembro foi proclamado pela Assembleia Geral das Nações Unidas como DIA INTERNACIONAL DA PAZ.
O conceito deste dia reflecte e concentra o espírito que levou à própria constituição das Nações Unidas, e consigna o maior bem da humanidade: a Paz.

Como diz a minha mãezinha "enquanto existirem 2 Homens sobre a Terra vai existir guerra".

É pena mas é verdade, estamos sempre em guerras ou guerrinhas. Muitas vezes começamos dentro de casa, como é o meu caso e das minhas irmãs (e que contarei noutro post). Embora acabe sempre tudo em bem, perdemos demasiado tempo com inutilidades. E tempo é dinheiro, mas também é vida.

E enquanto assim for, não podemos esperar que as grandes guerras acabem no mundo. Esquecemo-nos sempre que nós (cada um individualmente) é que somos o mundo.

Em miúda (andava já na escola primária) acreditava que já não existiam guerras, pois pensava que guerras eram aquelas que os nossos reis tinham travado e se faziam com espadas, canhões , arcos e flechas.

Benditos os ignorantes. Quem me dera ser outra vez miúda ...

Agora, que mergulhei no sub-mundo da droga, só me ocorre a frase "Peace and love". Esse deveria ser o n/ espírito.

sábado, 19 de setembro de 2009

Força António Feio

Estive a ver a entrevista que o António Feio deu à SIC no Programa "Alta Definição" e não resisti a vir aqui colocar o meu comentário.

Revi-me em quase tudo o que disse (à excepção da falta de crença em Deus)quanto aos sentimentos e ensinamentos que a doença traz. Para quem já viveu uma situação de doença grave, e como diria o Octávio Machado, "vocês sabem do que é que estou a falar".

Acho louvável a sua atitude ao encarar a doença de frente e, ainda mais importante, torná-la pública. A sua exposição ajudará, certamente, muita gente. Todos precisamos de exemplos positivos.

Outro bom exemplo de coragem tem sido dado pelo Rui Veloso, a quem também desejo rápidas melhoras.

É preciso mostrar ao mundo que um diagnóstico de cancro não é sinónimo de sentença de morte e que, ainda que esse venha a ser o desfecho, "de véspera só morre o perú". Até lá há que viver.

É preciso contrariar o espírito "sádico" que consome a nossa sociedade, e de que o António Feio falou, que faz com que as notícias tristes vendam mais do que as felizes.

Por isso tudo, "PARABÉNS AOS ANTÓNIOS DESTE MUNDO, MUITA FORÇA".

Experiência trágico-cómica

É engraçado como o mesmo acontecimento pode, passado algum tempo, ser vivido e sentido, pela mesma pessoa, de forma diferente.

A experìência que vou contar faz-me rir agora mas, na altura, foi assustadora.

Na semana anterior ao início da quimio, recomendaram-me um homeopata "muito bom" que me poderia ajudar a minorar os efeitos secundários. E lá fui eu. A consulta foi conseguida por uma pessoa amiga que contou ao sr. dr. qual o problema que me levava à consulta.

Quando entrei no consultório e me sentei, o sr. dr. olha para mim e diz-me, com os olhos arregalados e um sorriso que só consigo qualificar como irónico, "então, também foi apanhada?".

Quanta sensibilidade e tacto.

Fui, respondi eu meia atordoada, enquanto pensava, tem calma Susana, isto não te está a acontecer.

"Sabe porque é que o câncer existe?".

Não

"Porque interessa à indústria farmacêutica, que ganha 200 mil dólares, por ano, por cada paciente".

Naquele dia estava tão em baixo, fisica e psicologicamente, que não me lembro de metade das coisas que aquele ser simpático me disse. Tive de fazer um esforço hercúleo para não desmaiar, palavra. Como já não sei bem o encadeamento do monólogo, sim que eu estava a concentrar as minhas forças para não cair ali redonda, vou só contar excertos, para que tenham uma ideia.

"Sabe que só 60% das pessoas que fazem quimio é que sobrevivem?; Morrem da cura?".

"Estive aqui a ver as suas respostas ao questionário sobre hábitos alimentares. Sabe que se está a envenenar, ao comer tantos lacticínios?". E lá destilou o seu ódio à indústria de lacticínios.

Ao mesmo tempo que debitava informação e números, virava para mim o écran do portátil e frisava "Não sou eu que digo. Está aqui, vou imprimir, vai levar para casa para ler e tirar as suas ilações".

"Vai precisar de fazer uns tratamentos". Há um que está proibido em Portugal. Sabe porquê? Porque é muito barato. Mas eu faço-lho".

"Não pode é contar-lhes" (aos da medicina convencional).

"Vai precisar de uma receita. Que idade tem o seu médico de família?". 60 anos.
"Ah, ainda está muito fechado. Não vai perceber".

"Vou fazer-lhe aqui um exame. Mas não vai pagar mais por isso. Por uma questão de consciência não cobro consulta aos meus pacientes de câncer".

"Vai ter de tomar uns suplementos alimentares. Temos tido excelentes resultados. Tenho aqui uma paciente, a D.ª ...., que tinha câncer, estava em estado terminal. quer ver o relatório? Veio cá e passados 3 meses fez um exame e já não tinha nada. Quer ver o resultado do exame?".

"Só estou a mostrar-lhe o processo porque ela autorizou, claro. Vou dar-lhe o número de telefone da D.ª ... e vai telefonar-lhe para confirmar".

Nesse dia acreditei estar mesmo a viver um filme de terror, que durou 2 horas (já o meu pai tinha ido espreitar ao consultório para saber se estava bem).

"Vou estudar o seu processo e 6.ª feira volta cá".

Como gosto de dar sempre o benefício da dúvida às pessoas, e detesto fazer juízos precipitados, voltei na 6.ª feira.

"Leu a informação que lhe dei?". Não. Não tive tempo nem disposição. Tive de levar a m/ filha de 2 meses ao médico. "Agora tem de se concentrar em si, não pode preocupar-se com os outros".

Claro, levar a m/ filha de 2 meses ao médico, que estupidez a minha.

"Telefonou à D.ª....". Não.

"Estudei o seu processo e vai precisar destes suplementos". E começou a ler 2 páginas de suplementos e a explicar as suas funções. "Vai precisar também de fazer uns tratamentos".

Eu nem conseguia falar, estava mesmo em choque com um sr. dr. tão sui generis.

Passadas quase 2 horas, que aquelas "consultas" são mesmo intermináveis, o sr. dr. chama a funcionária e diz "vai buscar estes suplementos".

Nessa altura fui buscar forças não sei onde e consegui balbuciar "sr. dr. pode dar-me uma ideia sobre o valor que tenho de pagar?".

Ah, claro. Vou fazer a conta e pega na máquina de calcular. Começa a somar as verbas e chegou a um valor de setecentos e tal euros.

Setecentos e tal euros em pastilhas :))). Nem vou comentar o valor, mas deu para perceber porque é que o sr. dr., "por uma questão de princípio, não cobra consulta aos pacientes de câncer". Não consegui foi perceber a crítica aos valores ganhos pela indústria farmacêutica :)

Achei muita piada (agora à distância) aos métodos. Setecentos e tal euros e nem uma pergunta para saber se estaria prevenida, como diz o povo. Mas também, para quê? ando sempre com setecentos e tal euros no bolso.

Claro que o sr. dr. aceitava multibanco. O terminal Multibanco estava em cima da secretária, mesmo ao lado da máquina calculadora.

Bem, disse eu, tenho de falar com o meu marido. 2.ª feira digo alguma coisa.

Não foi pelo dinheiro, claro. Se a cura estivesse aí...

Confesso é que um médico que precisa que os pacientes leiam artigos publicados na net para acreditarem nele, mostra processos de outros pacientes, tem uma calculadora e um terminal Multibanco em cima da secretária e, acima de tudo, revela tanta falta de sensibilidade, não merece propriamente a minha confiança.

Isto, apesar de saber que a D.ª .... está curada, pois conheço a família.

Ai se fosse hoje. Tinha-lhe dito umas coisas. Agora limito-me a sorrir, quando me lembro daquela experiência surreal.

sexta-feira, 18 de setembro de 2009

Gestos que marcam

Sempre que escrevo um post fico na dúvida se devo identificar as pessoas a que me refiro. Sei que há pessoas que preferem não se expor, outras que podem sentir-se melindradas ao não verem o seu nome, pensando que não valorizo a sua amizade.

Quem me conhece sabe que sou completamente desorganizada e incapaz de seguir um plano à risca. Chego a deixar o título do post em branco até ao final, pois começo por pensar num tema e, muitas vezes, o pensamento acaba por levar-me para outro. Há pancas para tudo, não é?

Assim, vou falando nas pessoas à medida que o tema surge, sem qualquer tipo de intencionalidade ou precedência. Mas sejamos francos, há gestos que, de tão nobres e genuínos, devem ser contados ao mundo. E mais, os seus autores devem ser (re)conhecidos, por serem tão especiais.

Passemos então às lamechices, Carlota.

Não gostei propriamente de amamentar, como costumava dizer "venham mais partos", ainda não inventaram epidural para isso e o acto não é o mais indolor do mundo nos primeiros dias. No entanto, sabendo da importância da amamentação para a Leonor, em termos físicos e psicológicos, não hesitei em fazê-lo, claro. Tive a felicidade de, apesar do quadro clínico, conseguir amamentar durante 2 meses e 2 dias.

Parei na altura em que comecei a quimio. Já bastava a mãe ficar viciada na droga. Nem vale a pena dizer quanto me custou. Podem imaginar.
Nessa altura recebi um telefonema de outra grande Amiga, a minha Rochinha, que, com a genica que a caracteriza, me disse "Susaninha, estive a pensar. Se quiseres eu posso amamentar a Leonor. Já tenho pouco leite (o meu genro Gui já tinha 1 aninho), mas posso estimular e tu vens cá trazê-la a casa".

Fiquei sem palavras. A ideia nunca me tinha passado pela cabeça. Nem sei se passaria se estivéssemos em diferentes posições. Só mesmo uma pessoa tão boa e altruísta para se dar assim aos outros. Obrigada minha querida, nunca esqueceremos.

Vou corrigir o que disse em cima, neste caso tens precedência. És a 1.ª da lista de candidatas a sogra da Leonor :)); Daqui a 35 anos, saberemos quem é que a pequena escolheu.

Sem desvalorizar todos os outros gestos de amizade (os kms percorridos para estarem comigo,telefonemas, mails, mensagens, livros, postais, cacau de Moçambique...), e quando pensava que já me tinham dado tudo, recebi outro telefonema.

"Olha, estás a pensar usar cabeleira". Não sei, penso que não. Mas tenho a prescrição, se algum dia quiser. "Se decidires ir diz-me". Ok, pensei eu, já tinha pensado nisso. Pior do que escolher uma cabeleira, deve ser ir escolhê-la sózinha.

"Sabes, é que eu não tenho o cabelo grande por acaso". Desta vez veio-me a lagrimita ao olho.

Dininha, minha boa amiga, por estas e por outras é que te escolhemos (e ao Ruinho) para padrinhos da Leonor. Não foi só por causa da vossa "casinha pequena e modesta", não :)

Agora digam lá se não tenho razões para ser feliz.

quarta-feira, 16 de setembro de 2009

A minha fé

Quero agradecer as muitas mensagens de parabéns que tenho recebido desde 2.ª feira.

É bom sentir tanto carinho. Estão a criar um monstro de mimo, depois aturem-me e não digam que não avisei.

Apesar de a notícia que recebi ser excelente (o bicho desapareceu), não consigo ainda festejar. É estranho, não sei se será a adrenalina a baixar, o medo de criar expectativas.....
Ressaca ainda não deve ser, que só deixo a droga em Dezembro :)

Não consigo explicar a sensação. Esta cabecinha anda a mil à hora (desde o início) e não consegue fixar-se em nenhum pensamento. Causa-me impressão saber que outros "companheiros de luta", com a mesma doença que eu, passaram por tanto e eu já mandei o bicho à vida. Isto, apesar de ter consciência de só poder dizer que estou curada daqui a 5 anos. Até lá, muita coisa pode acontecer.

Ao mesmo tempo, consigo manter uma serenidade que deixa a minha médica espantada. Entrei na consulta a brincar (levava um vestido que me fazia parecer a Julie Andrews no "Música no Coração") e a médica perguntou "como é que sabe o resultado do PET? Com quem falou?".

Respondi-lhe que não sabia o resultado e ficou muito admirada, pois diz que tem doentes que passam a vida a telefonar para saber o resultado dos exames.

A força (que muitos dizem que eu tenho) e a serenidade que sinto são coisas que não consigo explicar humanamente.

No início, quando dava por mim a cantar à Leonor (a pobre farta-se de gramar com as minhas cantorias), pensava que devia estar tolinha. Afinal, tinha um cancro. Era suposto estar abatida e sem vontade de falar.

Com o tempo, comecei a perceber que não estava sózinha e não falo da família e amigos que têm sido inexcedíveis. Falo de Deus.

Não vou ser politicamente correcta. A verdade é que a minha fé tem andado muito abalada. Fiquei revoltada e sem respostas quando o meu padrinho faleceu (de cancro, para não variar) e, desde aí, afastei-me um pouco de Deus.

Curiosamente, quando o dito me bateu à porta, nunca me senti revoltada. Um dia entrei no IPO e vi tanta gente (em pior estado que eu) que percebi que a pergunta que devia fazer era "porque não eu?" ao invés de "porquê eu?".

A este pensamento juntou-se um comentário de uma grande amiga, a Joana Quina, que é daquelas amigas com "poderes mágicos" e que faz os dias terem 48h, quando se trata de ajudar um amigo, que me disse "não perguntes porquê, pergunta para quê".

Tenho andado assim, dividida na certeza que Deus está comigo, ou não reagiria tão bem a tudo, mas não me sentindo, ainda, preparada para tornar a participar na Eucaristia.

Apesar disso, rezo (e canto) muitas vezes a oração do Anjo da Guarda com a Leonor; louvo a Deus pela família e amigos que me concedeu.

A minha avó deu-me a conhecer uma forma diferente de viver a Fé. Deu-me a conhecer um Deus de Amor, diferente daQuele Deus que castiga e faz impender sobre nós sentimentos de culpa. Um Deus que está sempre connosco, através do Espírito Santo. Ensinou-me que devemos louvar a Deus pelas pequenas coisas, antes de pedir o que quer que seja. Se repararem o Pai Nosso começa pelo louvor e só depois vem a súplica.

Mostrou-me uma Igreja alegre e renovada, que gostava que também conhecessem.

Faço parte, apesar do afastamento, de um Grupo de Oração Jovem, o Adoramus Te http://www.adoramuste.web.pt/(pertencente ao Renovamento Carismático Católico), que este ano não tirou férias para reunir e orar por mim. Com muita pena minha, e por uma questão de logística, ainda não consegui ir a nenhuma oração, mas já sinto falta. Um dia destes apareço, prometo.

Apesar da fraqueza da minha fé (que acabei de confessar) creio, sem dúvida, que só tenho reagido como reajo porque Deus está comigo e me deu uma família e amigos maravilhosos.

Aos meus amigos do Adoramus Te, nunca conseguirei agradecer. Espero é estar à altura da vossa infinita amizade e total disponibilidade.

A vossa atitude não foi surpresa, afinal têm estado sempre presentes nos momentos bons e maus. Mas não imaginam(nunca imaginarão) a força que me têm transmitido com a vossa oração e outras manifestações de carinho.

Depois de tornaram a cerimónia e festa do meu casamento perfeitas, com as vossas vozes celestiais :), estou a contar convosco para fazer uma festança no baptizado da Leonor. Vamos celebrar a vida, combinado?

Apesar de continuar a achar que não precisava de uma emoção tão forte, quanto um linfoma de Hodgkin, para dar mais valor à vida e àqueles que me rodeiam, o certo é que dou.

Deus lá saberá. Um dia terei resposta a todas as minhas perguntas.

Pedalar contra o linfoma

Pedalar contra o Linfoma

20 de Setembro às 10h00

Parque da Cidade - Porto

No próximo dia 20 de Setembro, o Parque da Cidade, no Porto, volta a ser o local de partida da iniciativa Pedalar contra o Linfoma, um passeio de bicicleta pelas ruas da cidade.

O campeão da Taça de Portugal de ciclismo, Cândido Barbosa, renova a sua presença como padrinho oficial desta iniciativa e irá conduzir o pelotão solidário ao longo do percurso, vestindo a t-shirt oficial da prova, desenhada pelo estilista João Rolo, outra das figuras públicas que se associou ao evento.

Inscrições por SMS (único meio de inscrição): 1 SMS = 1 inscriçãoEnvio de uma mensagem para o número 3666 com os dados pessoais e um dos seguintes códigos correspondente às duas modalidades de inscrições:

PCL BIKE, modalidade de inscrição que inclui uma bicicleta* oficial da iniciativa e tem um valor associado de 35 euros, para tal devem escrever na mensagem: CFE[espaço]PCLBIKE[espaço][NOME][espaço][NÚMERO CONTRIBUINTE], preenchendo com os seus dados;
ou PCL, modalidade opcional em que os participantes levam a sua própria bicicleta, com um custo associado de 5 euros, neste caso devem escrever no corpo da mensagem CFE[espaço]PCL[espaço][NOME][espaço][NÚMERO CONTRIBUINTE], completando com os seus dados.
(* limitadas às 500 primeiras inscrições com pagamento confirmado)
Após o envio da SMS, vai receber no seu telemóvel uma SMS com uma Referência MB e uma Entidade para efectuar o pagamento (através de multibanco ou homebanking - pagamento de serviços).

No dia do Pedalar tem de se fazer acompanhar pelo respectivo cartão de contribuinte.

Em ambas as modalidades há oferta de lanche e t'shirt.
Percurso:Av. do Parque (entrada sul do Parque da Cidade)Av. da BoavistaDescer até à Praça de Gonçalves Zarco (Castelo do Queijo)Seguir pela Av. de Montevideu e Av. do BrasilInverter a marcha no Forte de S. João (a confirmar)Fazer o percurso inverso até ao ponto de partida: entrada sul do Parque da Cidade (Av. da Boavista)

Os fundos recolhidos na corrida revertem para a Associação Portuguesa das Leucemias e Linfomas.

Esclarecimentos : 91 0 511 164

Para mais informações podem consultar http://www.apll.org/teste/

terça-feira, 15 de setembro de 2009

Dia Mundial do Linfoma

Bom dia,

hoje é o Dia Mundial do Linfoma. Vou colocar aqui alguma informação sobre os linfomas em geral e o de Hodgkin em particular, que recolhi no site da Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas.

Linfomas são cancros ou tumores malignos. Têm origem nas células do sistema linfático que transporta um tipo de glóbulos brancos especializados, chamados de linfócitos , que através de uma rede de canais tubulares (vasos linfáticos) chegam a todo o organismo, incluindo a medula óssea. Localizados principalmente nos gânglios, podem-se disseminar por todo o organismo e ser encontrados em outros orgãos com agrupamentos linfócitos como pulmões, ossos, sistema gastrointestinal, testículos, cérebro e de forma geral em quase todos os tecidos do corpo em menor quantidade.

Os sinais de alerta ou sintomas mais comuns dos linfomas não são específicos (podendo ocorrer em doenças simples como infecções) embora o sinal mais frequente da doença seja um aumento do tamanho dos gânglios, podendo também surgir febres sem motivo aparente, suor noturno continuado, perda súbita de peso, fraqueza, falta de apetite, náuseas, cansaço e fadiga fora do comum, coceira persistente, entre outros... LEMBRAM-SE DAQUELA COMICHÃO INSUPORTÁVEL QUE TINHA. Desapareceu após a 1.ª sessão de quimio, mas os arranhões ficaram, tipo tatuagem.

Para um diagnóstico exacto do linfoma ou do tipo de linfoma pode ser necessário a extracção de fragmentos de tecidos ou orgãos que são examinados sob microscópio. O médico normalmente extrai tecido suficiente para poder fazer um diagnóstico com segurança e distinguir entre outras doenças com sintomas semelhantes, que podem também originar o aumento do gânglio linfático (doença de Hodgkin, mononucleose infecciosa, toxoplasmose, citomegalovírus, leucemia, sarcoidose, tuberculose, sida, ...).

É importante determinar a extensão da doença através de exames específicos: Raio X, biópsia (exame histológisco), ecografia, tomografia computadorizada (TAC), análise ao sangue e urina, recolha de amostra da medula óssea, entre outros, são alguns dos possíveis exames pedidos pelo médico...

Quando um linfoma está em fase bastante avançada, a medula óssea pode ser congestionada por blastos que impedem a produção normal de células do sangue, o que significa que virou a sua essência para uma leucemia e, a partir daí deve ser tratada como tal.

Em geral o tratamento é baseado na quimioterapia (medicamentos “citostáticos”), normalmente usados em fase mais avançada da doença; a radioterapia (uso de Raios X de alta energia) usado habitualmente em casos de diagnóstico precoce (fase inicial da doença ou quando está localizada e não disseminada), ou mesmo em combinação coordenada entre os dois tipos de tratamento... O transplante de medula óssea pode ser uma alternativa para algumas pessoas com linfomas e em situações particulares específicas, mesmo para casos em fase avançada da doença.

Há vários tipos de linfomas, podendo cada um deles ser subdividido em dois estádios:

Estádio I e II (em que a doença está mais localizada)Estádio III e IV (em que a doença está já disseminada)
Dependendo do prognóstico e do exame histológico, os linfomas dividem-se em dois grupos, designados respectivamente por Linfomas Hodgkin (também conhecido por doença de Hodgkin) e Linfomas não-Hodgkin.

Linfomas Hodgkin

A doença de Hodgkin é um tipo de linfoma que se caracteriza por possuir um tipo particular de célula cancerosa (chamada célula de Reed-Sternberg), que na análise microscópica apresenta características particulares.

O sintoma mais comum é o aumento progressivo e persistente de gânglios, principalmente na área do pescoço, acima da clavícula, axilas ou virilhas, - podendo espalhar-se posteriormente aos pulmões, ossos, fígado, medula óssea, entre outros...

Pode mesmo ser assintomático ou manifestar-se muito pouco, dependendo muito do local onde se desenvolveram as células. Os gânglios doentes são endurecidos, não dolorosos e sem qualquer sinal de inflamação, embora, após a ingestão de grandes quantidades de álcool o gânglio aumentado possa ser doloroso durante algumas horas.

Este tipo de linfoma é mais frequente no sexo masculino do que no feminino, numa proporção de aproximadamente três para dois.

Os sintomas gerais destas doenças Hodgkin são muito semelhantes em todos os casos: diminuição da quantidade de glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas; possível dor óssea; perda de força muscular; rouquidão; ictrícia; cara, pescoço e extremidades superiores inchados; pernas e pés inchados; dores corporais semelhantes a uma pneumonia; diminuição da capacidade de protecção contra infecções e aumento da propensão para infecções fúngicas e virais. A radioterapia e a quimioterapia são dois tratamentos bastante eficazes e administrados isoladamente ou em coordenação, a taxa de sucesso é elevada e a maioria dos doentes que sofre da doença de Hodgkin pode curar-se. A decisão de os utilizar não é fácil quer para o médico quer para o doente. Para além da enorme carga psicológica, os efeitos secundários podem ser graves. Perda reversível de cabelo, esterilidade temporária ou permanente, riscos elevados de infecções, náuseas, vómitos, falta de apetite, perda de forças, perda de peso, são alguns desses efeitos negativos.

No meu caso, os efeitos secundários conhecidos estão a ser perfeitamente suportáveis. As náuseas são toleráveis e ainda não tive vómitos. Tenho conseguido aguentar o cabelo. Posso dizer-vos que temos muito mais cabelos do que imaginamos. Se vissem a quantidade que têm caído............... Até na fralda da Leonor os encontro. ~

Neste momento tenho aquilo que defino por cabeleira implantada, feita com o meu próprio cabelo. Estão a ver aqueles velhotes que puxam o cabelo de um dos lados da cabeça para o outro? Assim estou eu. Lá vou disfarçando. Essa parte é dolorosa, não posso negar, mas que fazer? E depois não tenho jeito nenhum para lenços. O que vale é que, quando chegar a hora chega também o jeito. Afinal, como boa portuguesa, tenho de dominar a arte do desenrascanço.

Beijocas

segunda-feira, 14 de setembro de 2009

O Sr. Hogdkin morreu, exéquias fúnebres prolongam-se até 21 de Dezembro

Boa noite,

cheguei há pouco da quimio e trago boas notícias.

Pois é, parece que já matei o bicharoco. O PET não acusou nada. Vou é ter de fazer a quimio, que terminará a 21 de Dezembro.

Ainda estou meia atordoada. Fiquei contente, claro, mas a ideia de que faltam ainda 7 sessões deixa-me aborrecida.

Como alguns saberão, houve uma grande confusão com o número de sessões de quimio. Inicialmente, quando fiz a biópsia ao gânglio da axila, ficou decididdo que seriam 2 ciclos (4 sessões) e depois radioterapia.

Só que o 1.º PET detectou células noutras localizações. Resultado, a decisão da consulta de grupo (e que a m/ médica se esqueceu de me transmitir) foi de passar para 6 ciclos (12 sessões). A radio deixou de fazer sentido, visto não ser algo localizado.

Por esse motivo, as exéquias fúnebres serão tão prolongadas. Mas o que interessa é que matei o gajo.

Agora vou descansar, mas não sem antes agradecer a todos os amigos que me têm acompanhado nesta caminhada, nomeadamente (sabes como eu gosto desta palavra tia Eva) aqueles que aqui têm deixado as suas palavras de ânimo.

Amanhã devo voltar mais inspirada

Um beijinho

Parabéns avózinha do meu coração


Hoje faz anos (76) a melhor avó do mundo. A minha.

Uma das grandes culpadas por hoje ser como sou. Criou-me até aos 5 anos e, mais tarde, dos 23 aos 30 (até que chegou o meu príncipe encantado, me raptou e levou para terras de Santa Maria).

Quem a conhece sabe da sua força, coragem, determinação e espírito altruísta. Apesar de não ter sido freira como queria (pelo menos é o que diz quando se chateia com o meu avô), tem evangelizado através do exemplo da sua vida, da sua dedicação ilimitada aos outros.

É um dos meus melhores exemplos, quem me dera chegar um dia aos seus calcanhares.

Para além dos princípios que me transmitiu, deu-me a conhecer uma forma diferente de viver a fé (da qual um dia vos falarei).

Com muita pena minha, não vou poder estar com a minha avó Silvina hoje, pois tenho encontro marcado com o Sr. Hodgkin, logo à tarde.

Por isso aqui fica para a posteridade "PARABÉNS AVÓ, AMO-TE MUITO"

Mil Beijinhos

domingo, 13 de setembro de 2009

Reflexões sobre o Aborto

Quando, em 2007, participei activamente na campanha pelo NÃO ao aborto, nos termos em que viria a ser regulamentado, estava longe de saber como essa questão viria a tocar a minha vida.

Desde o momento em que soube que estava grávida, começou a aumentar em mim a certeza de que tinha feito a opção correcta ao lutar pelo NÃO que, infelizmente, acabou por ser derrotado.

Sabiam que tinha a Leonor 8 mm e já se ouvia o seu coração bater? Que não tinha, ainda, forma humana e já se percebiam as batidas do coração, qual pirilampo cintilante?

Não quero julgar quem opta por abortar. Há histórias que são demasiado dramáticas e não sou ninguém para julgar quem quer que seja. Não posso é deixar de me entristecer, pois continuo convicta que grande parte dos abortos se devem à incapacidade da sociedade (que somos todos nós) apoiar quem fica numa situação de vulnerabilidade tal que opta por pôr termo a uma vida.

Já pouca coisa me irrita, mas fico fula quando vejo certas figuras públicas orgulhosas pela vitória do SIM. O facilitismo é, em minha opinião, um retrocesso da humanidade e não uma conquista.

Eu era (para muitas mentes que se dizem modernas e defensoras dos direitos das mulheres) uma óptima oportunidade de aborto. A minha mãe tinha 19 anos, o meu pai 22, quando surgiu uma gravidez inesperada, estavam os dois desempregados.

Coitados, ficaram com a vida estragada, terão pensado muitos.

Se ficaram não se nota nada, tanto é o amor que me deram e dão. Se calhar são masoquistas, também pode ser isso. Prefiro pensar que sentem ter tomado a decisão correcta quando foram à luta.

Fico espantada com a facilidade com que se pergunta, como me perguntaram a mim "porque não abortas?"

Sei que correu o boato que eu estaria a cometer uma loucura ao colocar a minha vida em risco, por não interromper a gravidez. Por mais romântica e heróica que a ideia pareça, tenho de esclarecer que essa questão nunca foi colocada pelos médicos que me acompanham no IPO.

A Leonor nunca pôs a m/ vida em risco, embora me tenha mandado para o hospital com uns golpes de Karaté nos rins (mas isso fica para outro post).

Antes pelo contrário. É bem provável que o meu "pequeno milagre" (como lhe chamou a pediatra) me tenha salvo a vida, pois a alteração hormonal que ocorre durante a gravidez certamente ajudou a desmascarar o Sr. Hodgkin.

É possível que venha a necessitar das suas células estaminais.

Como disse alguém "a mãe deu-lhe a vida e ela salvou a vida da mãe".

Agora, mais do que nunca, dou valor à vida. Agora, mais do que nunca, defendo a vida. Agora, mais do que nunca, lamento a vitória de argumentos demagógicos, facilitistas e enganadores.

Carpe Diem

Hoje é dia de festa


Parabéns a você, nesta data querida.
Hoje é dia de festa. A minha mana do meio, Dulce, faz 28 anos e a minha Leonor 4 mesinhos.
Para a tia é dia de trabalho. Já a Leonor vai dar um passeio com os papás babados.
Que tenham um dia muito feliz.
Cuidado com os shots "tia ursinha", eh,eh,eh
Ó pr`a elas, tão lindas.

Beijinhos

sábado, 12 de setembro de 2009

Como tudo começou

Vou contar, então, como começou esta aventura. Em Outubro de 2008 (mais coisa menos coisa) surgiu-me uma espécie de "cravo" um pouco abaixo da mama direita. Como não sei estar quieta, mexi-lhe e tirei a crosta (bela imagem). À medida que os dias foram passando, aquele "cravo" tornou-se uma ferida horrível. Fiquei com um belo sentimento de culpa e fartei-me de levar nas orelhas do meu amado.

O diagnóstico inicial foi de furúnculo e a explicação para o facto de os antibióticos não fazerem efeito, a de serem mais fracos do que aqueles que seriam, normalmente, receitados, em virtude de estar grávida.

Até que numa consulta de dermatologia o médico me disse "minha querida, vou ter de lhe fazer uma biópsia". Fiquei super nervosa, grávida e sem nunca ter levado uma anestesia (que não fosse aquelas dos dentistas). Acho que nunca me tinha sentido tão desprotegida, ali deitada na marquesa. O pobre do médico também estava aflito, era a 1.ª vez que tinha uma grávida naquelas circunstâncias e, ainda por cima, lavada em lágrimas. Enquanto administrava a anestesia ia-me fazendo festas com o cotovelo.

Lá fiz a biópsia e, no dia seguinte, telefona-me o médico a dizer que seria necessário fazer mais exame à amostra recolhida, exames esses que ficariam caros. Cheirou-me logo a esturro e claro que autorizei.

Passados mais dois dias, perguntou-me se iria sózinha receber o resultado. Respondi-le logo, "até ia, mas face a essa pergunta..."

Lá fui eu com o meu super marido que, sem eu saber, já lá tinha estado na véspera. Depois de me transmitir o diagnóstico, utilizando aqueles termos técnicos completamente ininteligíveis por uma leiga como eu, lá disse "minha querida, amanhã tem de vir comigo". Onde? Ao IPO. Até àquele momento, desconhecia completamente o facto de o meu médico trabalhar no IPO.

Só me lembro de sair do consultório e dizer ao meu marido "C`um caneco, não era assim que eu imaginava viver a minha primeira gravidez" e depois pensar "como é que vou contar isto aos meus pais e avós, não posso dar-lhes este desgosto". Nem chorei na altura (eu que sempre fui uma chorona). Mais tarde vim a perceber que o meu cérebro bloqueou a informação e só com o tempo tem vindo a desbloqueá-la.

Nessa noite, aconteceu-me uma das mais belas experiências da minha vida, a de sentir a Leonor pela 1.ª vez (estava grávida de 19 semanas). Nada é por acaso e acredito que foi a maneira de ela me dizer "faz a tua parte, que eu estou bem".

A decisão no IPO foi a de remover a lesão com anestesia local e acompanhar-se até final da gravidez para aí fazerem uma série de exames.

Lá fui eu para o bloco, com o médico a cantar música latina e as enfermeiras super divertidas e carinhosas. Ao mesmo tempo que era operada, tinha a mão esquerda na barriga e sentia a minha princesa a mexer. A sensaçção inexplicável. Em todos os momentos em que fiquei mais vulnerável, a Leonor fez-se sentir ao pontapé (minha querida brutinha) e obrigou-me a reagir. Tinha mesmo de reagir, afinal tinha a maior das responsabilidades, trazer a Leonor ao mundo.

Bem, não vou alongar-me mais. Tenho de repartir a novela por vários episódios, embora o risco de ficar sem tema ser, dadas as circunstâncias, praticamente nulo.

sexta-feira, 11 de setembro de 2009

PET

Cá estou eu, depois de uma manhã a dormitar sob o efeito de um Valium. Não se assustem, ainda não preciso de drogas para dormir. É só um procedimento normal neste tipo de exames (PET). O exame correu bem. Saí de lá esfomeada e fui comer um prego no prato com o meu pai. Soube-me pela vida.
Agora é aguardar pela consulta de 2.ª feira, para saber se o bicharoco está vivo, moribundo ou morto.
Como cheguei cedo ao IPO, fui até à capela. Perto da entrada tem um poema da Madre Teresa de Calcutá que achei muito bonito.

Nunca te detenhas

Tem sempre presente, que a pele se enruga, que o cabelo se torna branco, que os dias se convertem em anos, mas o mais importante não muda ! Tua força interior e tuas convicções não têm idade. Teu espírito é o espanador de qualquer teia de aranha. Atrás de cada linha de chegada, há uma de partida. Atrás de cada trunfo, há outro desafio. Enquanto estiveres vivo, sente-te vivo. Se sentes saudades do que fazias, torna a fazê-lo. Não vivas de fotografias amareladas. Continua, apesar de alguns esperarem que abandones. Não deixes que se enferruje o ferro que há em ti. Faz com que em lugar de pena, te respeitem. Quando pelos anos não consigas correr, trota. Quando não possas trotar, caminha. Quando não possas caminhar, usa bengala. Mas nunca te detenhas!

(Madre Tereza de Calcutá)

quinta-feira, 10 de setembro de 2009

Dia 1

Há tempos, um grande amigo, desafiou-me a escrever um diário para contar as minhas (des)venturas dos últimos meses que têm sido muito emocionantes.

Desde à descoberta de um 1.º linfoma que nunca saberei se era de Hodgkin ou Não Hodgkin, ao nascimento da minha princesa e à descoberta de um 2.º linfoma (este de Hodgkin, sem sombra de dúvidas), tudo tem acontecido de há 10 meses para cá.

Como sou uma rapariga moderna, apesar de praticamente analfabeta no que à informática diz respeito, cá está ele engenheiro. Tardo mas não falho.

Decidi embarcar na aventura dos blogs, pois neles tenho encontrado muita força. Para além disso é uma excelente forma de, à distância, partilhar os meus, emocionantes, dias com aqueles que me são queridos.

O título foi escolhido pelo meu amado, e criativo, marido.

Relembrando que sou uma nulidade em informática, vou dedicar os próximos dias a tentar embelezar o blog.

Entretanto vou fazer o PET amanhã de manhã. Espero ter boas notícias na consulta de 4.ª feira. Conto com as vossas orações.